“突变”的采访
在做采访前准备时，我照例去浏览冰君在暖白的所有帖子，一时感叹，这个人物怎么能如此丰满，绘画、运动、读书、工作、练字，嗯，还有美貌。看到在视频里去解答暖白们问题的她，丝毫不敢相信，她竟然真的三十二岁了，良好的生活习惯加上淡然的心态，果真就能让人“逆生长”。
看完帖子，我觉得写她时可以写她的治病经历，也可以写她生病后在妇科上的努力和探索。但是在进行了将近两个小时的交谈后，我突然发现，我真的很想向大家讲的是她的心态。
每一个暖白和家属可能在从进医院的那一刻起，精神就紧绷起来了，无时无刻不处于焦虑之中。化疗、移植、移植后，每个阶段都有自己担心和恐惧的东西，生活在种种恐惧之下的人，无人能渡，只能自救，所以希望焦虑的大家，在看到冰君的故事后，能稍微松松那根紧绷的弦。疾病既得，那就坦然接受，正在治疗，那就相信医生，把自己还给自己，治病可能是大家目前生活的重心，但相较于长远的人生，真的就只是一段难忘的经历。
冰君生病时 24 岁，正是开启真正属于自己人生的年龄。和大部分患者的经历类似，初确诊时是被家人瞒着的，但是瞒不了几天，看到病房情况或者化验单就会知道实情。冰君就是看到化验单上的“急性 B 淋巴细胞白血病”时开始知晓。她回忆当时第一反应是：比起那些突然遇到天灾人祸无法跟家人告别的人来说，某一种程度上也是“幸运”，而后也经历了家人的悲伤，自己的迷茫期，但最终还是坚持完成了化疗和移植的道路。
不太顺利的治疗路
冰君说，因为家人的文化程度和对医学了解的受限，其实算是自己主导了选择医院和治疗的全程。突然生病的人怎么可能真的去了解全面有关于这个疾病的专业知识呢，所以，她走弯路了。在冰君的默许下，家人给她开始了保守的中医治疗，接受中医三个月保守治疗后才开始正确的治疗程序。
“这是一个很愚蠢的选择，大弯路。”冰君如此评价。
开始正确的治疗流程后，冰君前后经历了五次化疗，并找了一些专家评估，比如道培，综合了多个医生的建议最后选择移植。但这时候遇到了一个问题：钱。
在理性考量了家庭情况和医院情况后，还是选择了回到广西进行移植。冰君说“如果复发再移植，效果会不好，为了不延误治疗，冰君决定移植，但这时候将会面对“人钱两空的局面”冰君跟妈妈做了一次长谈，家人一致觉得，哪怕是孤注一掷，也不想事后后悔，于是用一切可能的办法攒了 20 万，不管结果如何，做了就不会后悔，只有这一次机会。”所以冰君建议，在面对这类重大选择的时候，可以多问专业人士综合意见，务必争取把握最佳的治疗时期。
所幸，她通过努力目前已移植六年之久，生活重新步入正轨。
良好的心态源自家人
整个采访，更像是站在家属角度的我和作为患者本身的她之间，两个角色的沟通。我提到患者的焦虑和家属的焦虑以及各自的反馈时，她说，感谢妈妈的照顾，让自己治疗之中没有出现感染等情况。“我妈妈是比较务实的农村女性，话少干活多，生病时候的我也会发脾气，会暴躁，但是妈妈在这个时候体现了足够的耐心和理解，知道她脾气和性格，所以从来都是默默的宽容。”极为痛苦又暴躁时的冰君，甚至拔过针说：不治了。即便是这种情况，家人也会理解的给她静一静，整个家族给予了她源源不断的向上精神动力。
我们的交谈像是用当下的心境与情绪反推当时的自己，在研究心理学的冰君会用现在在书上看到的内容理性评估当时的自己和正处于不同治疗阶段的大家。焦虑、暴躁、绝望，是每个病人都会有的情绪，焦虑是不知明天如何，但是人最终都是会走向死亡。
她说：“最开始每次检查完等结果的时候都像是在等一个宣判，来宣判生还是死。”不过没过多久，她就调整好了心态，反正检查做多了就意识到，与疾病的同行不是短期就能结束的，那就平常心看它好了，事已至此，担心也无用，索性不担心了。
她对病人长期面对死亡的威胁看法是：“我们很少见到有老人会恐惧自己明天是否还在？那是因为他们长期与“死神为伴”，也坦然接受自己会死亡这件事了”；暴躁（焦虑）是因为自己无法左右的事情太多，而治疗本身又会导致身体的极大不适，有情绪当然可以发泄出来，发泄出来就好了；而绝望是因为不知来路，“实话说，我走到现在，看过的这么多病人里，很少有是自己放弃自己然后死亡的，更多的时候是家属放不放弃，如果家属不放弃，那就一定有各种方式去延长生命，但是如果家属都选择放弃，那病人才是真的很难活下来。”
听完这些，去细想其中逻辑，可能真的如她所说，家人纵然无法左右治疗效果，也有很多在家人百般努力下仍旧没能赢过死神的例子，但是家人的放弃，真的就是无声的与死神打好招呼……
对于病人经常的焦虑暴躁发脾气，冰君是这么理解的：客观上激素的不稳定可能会导致脾气古怪，主观上，人一般只对最亲的人发脾气，我家人因为明白这一点所以我们没有为此发生过争吵。但长期的发脾气确实不利于整个家庭关系，所以我也在努力的调整自己：从身心上，从妇科调理上。
冰君发布在暖白小屋的相关帖文
最后，希望可以互相理解，因为生病的是整个家庭，而不只是病人。但我们依旧可以相信：一个家庭一起经历了这些磨难以后，那么未来一定也回更紧密的联系在一起，有能力面对生活的种种不确定。
与自己和解
世界上永远无法有感同身受这一说，其实作为家属，我也无法真正体会病人的痛苦，只能就我所看到的现象与冰君沟通。病友群里很多小朋友，生病后有的人选择封闭自己，有的人积极找寻组织，有的人狂打游戏甚至熬夜，对于这一现象冰君表示理解：“只要能接受当下的自己的行为，没有因为熬夜引发焦虑，情绪低落等等反应。那么家人和患者本身也不用过度焦虑”。“回头看一下这个不一样的自己，接受这一生中很少见的自己。”
或许是因为家人生病，我也经常往医院跑，当下的我也能更理性看待疾病了，和冰君想法一致的是：没有人能够真的不去医院，大家都会生病的，尤其是年老之后，大家最后都会经历这些。冰君将此升华后就变成了想向大家传达的理念：白血病是大风大浪是个巨大的“坎”，但不是生命里的唯一的一个坎，未来道路上我们也许还会遇到各种各样的“坎”，生病这个坎只是比同龄人经历得更早一些。把它当作一个人生的一段经历。
我很羡慕冰君的心态，我与大多数人一样——悲观，总是先想到最差，但是她不是，她会往好处想，可能性总是双面的，可能好，可能不好，那既然有好的可能，我就相信好的可能。要相信，所有的苦难都会让我们变得更坚强，苦难之后定会得到更好的自己，换个角度去理解，不幸之事也能有收获。比如收获了一个更豁达大度的心境，获得更明确的人生目标。
一个好的爱人
我不知道多少人生病、或者家人生病后会有自卑的心态，会担心自己可能无法真正拥有一个爱人。冰君的故事可能会让更多人鼓起勇气，接受或者找寻爱情。移植一年后的冰君认识了现在的爱人，开始了恋情并持续到如今。
在爱情的选择上，她告诉大家不要觉得自己生病了就不值得，见过更大的世界后才知道，优质的男性很多，但你要让自己好起来，先自爱再爱他人。
在相处中，她说，不要让感情成为你的唯一，这是很危险的一件事，如果一个人把自己的所有对未来的希望全部放到另一个人身上，那难道不是给另一个人的压力吗？要自己去找寻生命中更多有意义的事情，努力做自己，只有真的喜欢与欣赏才能让两个人的感情更健康、稳固。
“我能恢复到今天离不开妈妈，还有伴侣。”她反复在讲这句话。移植六年，五年时间都有男朋友陪伴的她用自己的经历在向我们表达这一点。因为有爱人的赞美、理解、鼓励与陪伴，从恢复健康到回归社会的这每一个阶段，她都能很自然的过度。
“我移植完才一年的时候，不好看啊，但是他会夸我漂亮，到我后来运动、尝试工作，也都是因为他的鼓励。最开始我总是出虚汗，走几百米就会全身虚汗，随身都要带一个小毛巾擦汗，因为我男朋友喜欢跑马拉松，我就把自己也能跑一场马拉松当成目标开始运动，有了目标之后才能慢慢坚持啊。”
“近一年我才开始稳定工作，在那之前我其实也没什么收入，但是我的家人和伴侣为我承担了这些负担，让我先养好身体。现在我有一份不错的工作，也开始通过自己的工作为家里付出了。” 这一切还是家人给予了最大的支持。
抛开曾经是病人的身份，不谈长久面对疾病重新回归社会这一经历，仅仅从一个人的角度去审视冰君，我也仍然觉得她是值得被所有人欣赏的，自律、淡然又知道自己想要什么，努力在找寻自己与这个世界的平衡，这样的心态真的值得所有人去学习，她不是变成了天鹅，她本就是天鹅。
暖白立体声
栏目简介：走进暖白们的世界，模糊掉“白血病人”的标签，了解这一个个鲜活的人。要活着，是他们的信念，每一个努力活着的他们，都熠熠生辉。
专栏作者：九九制 白血病患者家属，一个深沉的逗比。
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