人间一趟，积极向上，不畏将来，不念过往

“人间一趟，积极向上，不畏将来，不念过往”，好吧，这句话我是抄网上的


我是佳佳，嘎嘎，其实GaGa、渣渣、减减……这些都是我的名字，我是一名移植三年的血液病患者，我的病有个很霸气的名字-噬血细胞综合症，雨泽之前让我来和大家分享一下我的治疗过程，难得现在有空，于是今天打算和大家唠嗑一下，不过我的记忆力真的超级无敌差，但我还是会勇敢且认真的回忆，怎么说呢，就是我现在可以笑着说出我的故事，说明一切都挺好。
ps:前方流水账，莫怪莫怪……

2016年10月
刚换了一份工作，在家附近，周末双休，朝九晚五，工资不高但还算开心，之前已经办理好港澳通行证且和闺蜜约好国庆去澳门，结果国庆第一天就开始发烧。当时的我其实对于发烧这一问题一点也没有多想，之前也有这个症状，不过自己吃了退烧药就好了，我的脑子里就在想去澳门的旅游攻略～不过这次似乎没有那么好运了，高烧持续不退，手上甚至有红点（我和妈妈还以为是蚊子咬的，实际上是出血点），于是澳门没去成，反而去了好几家医院抽血检查，显示白细胞低，血小板低等，早期还以为是登革热直到最后被带到广医做了进一步的骨髓检查以及pet-ct才确诊是噬血细胞综合症……
2016年11月
从入院到确诊到治疗，我可以说我什么都不知道，父母一个字不说，我就以为是单纯的发烧，住院退烧就好，但是住院期间还算一直反复的发烧️每天早上还有浩浩荡荡的一群医生来查房。
期间也做了化疗，也有朋友来看我，但是没有人告诉我我到底是怎么了，除了前男友一直不停的问我何时出院让我很烦躁而已……那个时候的我智商似乎掉到负值了……我居然也没有主动询问。反正每天就是吃饭睡觉打吊针，测血压后量体温，手机也被限制使用，待在层流床上吃喝拉撒，几天没洗澡就用毛巾擦身体，头发上的油也可以炒菜了，而这也是我愿意剃头的原因～
某天主任突然高兴的和我说：妹子你堂弟的骨髓和你的匹配，可以继续治疗了。不过笨笨的我仍旧不明白是发生什么事那天老爸带着我在移植病房外来回走，他说：女儿呀，过几天你就要进入里面了，不要怕，里面还有专门的护士照顾，很好的。年少无知的我并不知道那就是移植，而我比较在意的是里面护士单独照顾费用就很贵啊啊啊啊啊啊，说实话我只想到这个
2016年12
然后我12月进仓，12.12回输干细胞，在仓内不用戴口罩，自己一个人看电视玩手机，也正是因为手机我才理清所有事情的……轻松筹、朋友转发、朋友私聊……原来这个过程里那么多人在帮我而我不自知，父母朋友都在保护我，都在隐瞒我，大概是怕我受不了刺激吧
总之我在仓内待了26天，12.26出仓的，圣诞节后一天出来，当然啦，2017的新年也是在医院过的，和父母一起。

移植后的故事
移植后就好了吗？不，移植后又是另一个挑战！第一个就是肠排简直难受到爆炸，然后又不能吃东西，每天都输营养液，经常看美食节目麻醉自己，每天都要喝思密达，虽然是草莓味的，但是我真的不喜欢每天都拉肚子，我记得进仓前体重48kg的，出仓后就38kg，拉肚子期间甚至到了33kg肉都拉没了……不过好在自己还算坚强，妈妈护理也到位，做好卫生工作，自己也按时吃药，规范治疗，半年后肠排也渐渐好转……
然后老天还不放过我，事情是这样的，由于广州春天天气较为潮湿，3月份还是4月份我又进仓了，说是：外面细菌多，去里面治疗会安全一些。于是我二次光顾层流室……并且某天在层流室内上完厕所后突然就晕倒了，甚至送到重症监护室了，把我老爸老妈等一行人吓个半死……然后再icu待了几天就出来了，可见我还是很顽强的。我闺蜜还以为是男朋友提分手我受不了刺激才这样的，不过我想说和他没半毛钱关系
而后五月份的时候肺部不适，没错，肺排正排着队来了。唯一的感受就是：呼吸不顺畅，特别是坐起来的时候觉得缺氧！血氧在80多，主任立马下令把我送到广医总院呼吸科，我又跑到那边住了一个月……期间真的是24小时躺在床上，印象深刻的是主治医生很好玩，他总是和我说：你不吃饭我就给你插胃管，你怕不怕？一想到食物从鼻子进去我就恶心，于是在他的“劝导下”我乖乖吃饭，这是在这段时间肠排情况也缓解了
总之住院还算常规的抽血输液检测体温，每天躺在床上看着点滴滑进身体，日复一日，并且我也意识到一件事情，我站不起来了主要是躺太久了……老爸为此特地去买了轮椅给我，而且还购置了氧气机、血氧器、血压计等等……出院那天大包小包回家，虽然很累，但是那么久了，我总算回家了，还是很开心的！
我家是老房子，并没有电梯，住在四楼，我坐在轮椅上，老爸老妈合力把我扛上去的到了家门口看着气喘吁吁的两个人，想哭也哭不出来，这一病，父母真的陪我受罪了。
后面还有皮肤排斥，肝脏排斥，最近眼睛也不舒服不过已经治疗了，好多问题早点发现就少遭罪，这句话是真理，大家要记得鸭～

我不知道我说的这些大家懂不懂不过想和大家说的是：疾病不可怕的，我们要有战胜它的决心，如果要问千万人中为何是你？大概是你比较勇敢吧
就趁现在吧
一点一点
重新来过 ​​​
面包会有，爱情也会有的

刚开始化疗还有长长乌黑的头发

后来剃了头就和假小子一样

层流室

移植后的乐趣就是拍照

现在头发也长长了

康复期间在学吉他和尤克里里 给大家唱首歌
每一位小白都要坚强！都要加油！

来自苹果APP客户端

糖堃堃~ 发表于 2019-12-10 17:05
坚强的可爱的妹子！！给你点赞！！

方方土，你的名字真可爱哈哈哈

来自苹果APP客户端

加油  我也肠排过目前肝排还没翻身 不过会越来越好的

来自安卓APP客户端

哈哈，原来嘎嘎的诊疗历程是这样的啊，完全是稀里糊涂就被送进去了不过虽然现在看起来云淡风轻的，但想必当时你的家人内心还是很担心焦虑的啊，还好一切都很顺利，这比什么都好。

对了，我好像搞明白佳佳为什么叫嘎嘎了，“桑雷的发，偶想要带雷归嘎”，是因为在广东，都把jia读成ga么

来自安卓APP客户端

我应该和gaga认识很久了

来自安卓APP客户端

雨泽的姐姐 发表于 2019-12-10 18:54
我应该和gaga认识很久了

就没你不认识的小姐姐啊姐

来自安卓APP客户端

十柒岁 发表于 2019-12-10 17:36
加油  我也肠排过目前肝排还没翻身 不过会越来越好的

很快就会翻身的哈哈哈，虽然不知道未来还会有啥，但活在当下

来自苹果APP客户端

Annie_Wan 发表于 2019-12-10 17:50
声音也好听啊～有作品可以发到弹一弹～

好呀，不过由于五音不全以及忘词，每次录视频要录好多次

来自苹果APP客户端

雨泽 发表于 2019-12-10 18:50
哈哈，原来嘎嘎的诊疗历程是这样的啊，完全是稀里糊涂就被送进去了不过虽然现在看起来云淡风轻的，但想必当时你的家人内心还是很担心焦虑的啊，还好一切都很顺利，这比什么都好。

对了，我好像搞明白佳佳为什么叫嘎嘎了，“桑雷的发，偶想要带雷归嘎”，是因为在广东，都把jia读成ga么

记得之前有个朋友和我说：待十年后提酒相见，必定一同畅饮一番。所以啊为了那壶酒我一定要努力康复～
以前我还被叫做背背佳、佳佳酱油……我这个名字真让我头疼

来自苹果APP客户端

雨泽的姐姐 发表于 2019-12-10 18:54
我应该和gaga认识很久了

雨泽的姐姐

来自苹果APP客户端