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干眼症,干燥综合征后续

猫姐 发表于 2022-10-3 12:00:47 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 35 1629
上次的帖子写了干眼症反反复复没有好转之后,病急乱投医到风湿免疫科去排查干燥综合征,有暖白私信问我后续,今天补上,给有同样困惑的同学。
干燥综合征也是属于全身免疫性疾病,排查手段主要是免疫全套检查抽静脉血和唇腺活检。
我只做了免疫全套,想先看看抗体检查结果之后再做决定是否做活检,毕竟是有创的,能不做就尽量不做。等结果的几天一直很忐忑,倒不是干燥综合征有多可怕,关键是在网上看到它的治疗方法多数就是用免疫抑制剂,而对于我们有基础病的暖白来说,免疫抑制剂的服用是慎之又慎的,毕竟风险太大!
幸好结果出来之后,医生画圈的几个抗体都是显示阴性,排除了干燥综合征,医生的原话是没有数据支持是干燥症。但是我明明眼干口干症状很明显啊,医生说考虑是排异。问题似乎解决了,排除了干燥综合征,我不用纠结干燥综合征的用药与基础病之间的矛盾,但我又回到了排异,干眼症的原点。
之后,我又拿着这些结果找到主治给他汇报这些情况,主治说我过度焦虑,还说眼干是免疫紊乱,不属于排异,又跟我说人体是很神奇的,有时人的情绪对身体有很大的影响等等之类的,甚至还提议让我试着一只眼停用一下环孢素滴眼液,来对比效果。我也不知道这是安慰我还是每个人对排异的理解不一样,我感觉他像是我的心理医生。总之就是鼓起勇气折腾一番,又回到原点。
最神奇的是接下来的几天,我已经认命接受干眼症就是每天折磨我的恶魔,不抱希望得到治愈或是好转,29日那天突然干眼症状好了很多(跟我自己日常的症状相比),我以为是我的幻觉,小心翼翼的维持(主要就是少用手机,多睡觉)直到30日,到今天。
直到现在我也不知道到底是什么起了作用,我一直在找这短短几天之内我做了什么与之前不同的事情,然而并没有什么大不同,连续喝了几天的银耳汤?九月份坚持两三天一次慢跑?睡前不再刷手机?还是带了湿房镜?到目前为止我也没有找到是什么机缘巧合让我的干眼症状消失大半的原因,后续有好的进展我再来跟大家聊吧!


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苹果汤 发表于 2022-10-3 12:34:18 来自: 中国
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猫姐 发表于 2022-10-3 12:47:10 来自: 中国湖北武汉

你也去查过吗,医生怎么说?
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Arthur 发表于 2022-10-3 12:55:41 来自: 中国北京
我是移植前干眼症,然后移植完了竟然好了
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猫姐 发表于 2022-10-3 13:49:12 来自: 中国湖北武汉
Arthur 发表于 2022-10-03 12:55
我是移植前干眼症,然后移植完了竟然好了

那也算是意外的收获了
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大骏哥 发表于 2022-10-3 13:56:06 来自: 中国浙江温州
我感觉也是少用手机多睡觉就好点
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Arthur 发表于 2022-10-3 14:41:48 来自: 中国北京
猫姐 发表于 2022-10-03 13:49
那也算是意外的收获了

对,之前还囤了不少人工泪液,一下都用不到了
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猫姐 发表于 2022-10-3 17:24:03 来自: 中国湖北武汉
大骏哥 发表于 2022-10-03 13:56
我感觉也是少用手机多睡觉就好点

我之前很严重,就是用不用手机都干的睁不开
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苹果汤 发表于 2022-10-3 19:42:12 来自: 中国
猫姐 发表于 2022-10-03 12:47
你也去查过吗,医生怎么说?

你这个没事的 医生说是慢性排异
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猫姐 发表于 2022-10-3 21:10:14 来自: 中国湖北武汉
Arthur 发表于 2022-10-03 14:41
对,之前还囤了不少人工泪液,一下都用不到了

我之前每个月用三四瓶海露
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