从医到以患者为中心

这是我第一次去组织线下和暖白们的见面，却不是第一次和暖白们面基https://mp.weixin.qq.com/s/H1tt_7YhwvQPIikZutkjAA，一样的是匆匆忙忙。
9月15号开始发布参会报名信息，16号组织拉群，因为我第一次组织线下一起参会，接下来就开始了漫长的人员确认与注册认证，也给自己线下病友聚会留下经验，Ps：聚会肯定会比参会容易的多。
人文专场是在24号下午开始，早餐后我们就去踩点，在寻找会议室路上，我们宛如取经路上的一行四人，七拐八绕才找到报到处，认领小牌牌（证件），熟悉整个流程后，就被这取经路上“妖精”勾去了（参会企业很多，注册有小礼品，易迷失其中）

妥善安排好后（自以为）我就去干饭了

好啦，好啦，开始正文。
参会心得和病友之间沟通后，我总结以下几点......
1.医护多笑一笑：很多时候医生给我们感觉是严肃的，患者面对医生时候很拘谨，并且医疗资源不充足完善，医生门诊要看很多患者，要管理很多病人，往往很难详细给一个患者进行讲解，再加上一些专业术语，在层层因素下可能就形成一个问题：医患隔阂。
会上讲述了叙事医学和医患沟通，简单的说就是讲人与人之间关联和共情，倾听患者故事，做好细节问题。
也有上海瑞金王黎主任和她的患者郑梦晗（现为“瑞金淋巴瘤患者俱乐部”成员）的故事分享，她记得自己首次就诊时候王主任很严肃，面对她的问题王主任并没有给她明确答案，所以当时的她很疑惑和害怕，但多年后她才知道，因为病情复杂，门诊后王主任就她情况找了多学科医生进行会诊定制治疗方案，而她也是通过对疾病逐渐了解加入了帮助患者的俱乐部。现在谈到初诊印象时候，她希望医生可以多笑一笑，可以轻松一些（描述可能有些不对，我先行：对不起！）。

2.患属多学一学：初诊对疾病不了解，很容易问出一些难以回答的问题比如“医生，我这个病好治吗”，而正确的知识在刚得病时候却不容易甄别，学习起来需要时间，国内病友圈素有这句话：先查百度都是病，再看贴吧坟已定，知乎回答不正经，微博评论都不行。加上目前短视频的崛起（可能好一些）导致了：医患无效沟通。
这也是医生并不愿多谈的原因之一，就连我现在面对一个重复的基础问题，也会很心累，还有无奈，因为有总结科普链接，但很多病友并没有去看，无形中浪费双方的精力。

3.医生除了为患治疗，还需要精神的反馈：会上提到一个很好的方式，就是患者和家属写便签留言，定期整理给他们的主治，标签内容有感谢的、鼓励的、关心的..。现在的我主要管理患者群，深有体会，有时会不知不觉间陷入内耗→好的情况印象不强，但不好信息或交流却一直反刍，有病友疾病上的无奈，有他人对我这个暖白工作的质疑，会导致自我怀疑，热情降低，疲倦和懈怠，我想医护也会这样吧。但有人夸我一下，有人对我价值的肯定，有人不止是索取，我都会很高兴，所以别小看“写便签”这一举动，这比钱更重要。

4.患者除了想要治病，更需要人文的关怀：随国内医疗水平提高，患者除治原发病以外，越来越注重疾病知情，生活质量和心理健康。而良好心态不止对疾病有着积极影响，也更利于良好医患关系的建立，作为患属，就更希望医护从业者不能只看到病，还要看到人，最终达到相互尊重，医患一体，我们有共同敌人-疾病。

5.医护也需帮助：医护工作繁琐，很难再去承担“全方位科普和心理疏导”这一工作，而患者则是无法第一时间对疾病有所正确认识，患教和科普又很重要，有时候我想是不是医院缺少一些从事搭建医患交流的人：我想医务社工、医患群和患者组织这三个群体可以来给予支持。

医务社工：是医师的助手，护士的伙伴。但需要去专门部门培训考试，有一定的门槛但不高，而且这可是根正苗红有名分的人，随医疗全方位发展，它的缺口还巨大。

医患群:多为医院医生和患属组成，由主治或医院为中心管理。好处是建立起来快速方便，响应率高，拉进医患关系，但也有受众群体单一，仅是自己医院和容易出现“隔阂” 问题，不过能踏出这一步的医生，就已经是值得鼓励了。

患者组织:由社群从事者或患者/家属组织建立。受众群体广不局限于一个医院，可以推荐更适合患者的选择，但长久的大环境下导致医生和患者想法和看法有些固化，破局需要很长时间要走。嗐，“妾身只是想要一个名分罢了，”国内的患者组织还处于崛起阶段，道阻且长，行则将至。

6.这次并没有谈到诊疗问题，诊疗规范性和精准性也非常重要，这直接与患者治疗效果与医患信任挂钩，我遇到过有些患者因为治疗不规范和手段落后导致并没有得到更好疗效，也遇到一些地方医院水平并不差，治疗方案和理念都在前沿，无奈不是每一个医生都有高水平治疗经验，也不是每一个患者都能找到适合的医院。

谈谈自己的困惑，我一直没有准备好如何和自己医院医生去沟通，但这种打破医患壁垒的想法很强烈，我想或许随自己经验增加，总结医患之间的搭桥经验，可以形成模板，也能复制到各大小医院吧。最近回了一趟我二院住院部，听护士说要扩移植仓，也从主任那边得到肯定答案，了解到医院做难治患者越来多越多，我觉得我选择的医院不错，我也愿意为她添砖加瓦。

“医患沟通”是个孩子，脆弱又敏感，她的成长需要老师和家长的共同努力，是医生和患者/家属的双向奔赴，让她坚固和健康。借用一位家属的话：值得托付，不愧托付；充分信任，打好配合。

人文专场的最后就是和专家的小圈聊天解答https://mp.weixin.qq.com/s/EMbe3jy2TC5QEw8ClM1nDQ

小记：我到上海后红姐姐带我外滩溜达了一圈，谈了谈关于疾病治疗事情；人文专场结束还和彤姐姐小聚了一下，交流了关于暖白看法与想法。这次确实很匆忙啊，多希望再待几天可以再溜达溜达（蹭吃蹭喝）。