贝林妥欧治疗分享

2022年1月19日我老公因为视物模糊就诊，发现眼底出血严重查血常规白细胞500+怀疑白血病，即转院至上海瑞金，1月24日确诊急淋B，且是MLL/AF4融合基因阳性， BRCA1基因突变，高危。

在进行两次化疗后，流式微小残留已经转阴，但AF4融合基因还是阳性，因为坏细胞残留越少其实也就越难清除，所以主治建议用贝林妥欧进一步清除体内癌细胞，再桥接移植，以降低复发。开始时候对贝林并不了解，索性我们也不多考虑，相信主治的用药方案，听从主治建议，在第三疗时候选择了贝林妥欧治疗。

2022年4月18日起开始接受贝林妥欧28天一周期治疗，共用药27支。方案为第一天9μg，第二天26μg，第三至二十八天每天28μg。用药期间我们没有做骨穿，因为选择移植医院是浙一和上海疫情原因，所以直到去杭州隔离完，临进仓前了才骨穿，而让我欣喜的是骨穿结果显示流式依旧阴性，且MLL/AF4转阴了！终于在用药结束后三周我们进仓，6月16日回输造血干细胞，目前一切正常。

关于我家用贝林反应，可能是残留很少只有基因层面阳性，所以用药期间除了因24小时连续滴注导致行动不太方便外，其他一切正常，血象基本没有变化，相比前两次化疗时候人要舒服很多，也不需要特别忌口，没有出现脱发、出虚汗、发烧、胃口变差、体重减轻等常规化疗反应。

这次贝林的花费问题，当时我们使用时候还没降价，药品价格为12900一支，共花费348300，好在我们有当地的惠民保，报销60%，最后自费139320。

回归正常生活后的三点复盘

现在，作为家属，我已经回归正常生活，正常上下班和照顾孩子，老公因为在浙一移植，目前还在杭州生活，但我每周末会过去陪他，和他一起去复查，分别的时候我总和他说，“你好好加油，我等你一起回归正常生活。”

我们一路走过这个难关，分享3点建议，与大家共勉。

积极主动

在整个治疗过程中，建议病友和家属们一定要自己主动起来，主动去找医生咨询，主动了解疾病诊疗的整个过程，而非被动听医生安排治疗，因为医生的精力是有限的，他可能同时在负责很多患者，无法面面俱到。

重视惠民保

我们三疗选择贝林妥欧单抗治疗，当时一支1万多，很幸运的是贝林妥欧单抗进了本地的惠民保，我们全程共花费30多万，但当地的惠民保报销60%，最后自费10万出头。所以给大家的小建议就是：购买了当地的惠民保，用药前咨询好是否能报销，报销的条件是什么，可以省下很多钱。

定期体检

如果老公顺利度过危险期，彻底回归正常生活，未来，我们依旧会关注健康，定期去做体验，保证疾病能够早发现早治疗，不再是原来小毛病忍忍就过去的心态。

最后祝暖白小屋的各位病友们能顺利脱白，相信现代医学技术的飞速发展能为白血病患者带来更多的治疗方法和药物。

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