11 月 20 日上午，由北京新阳光慈善基金会主办，宜川县心方向儿童健康服务中心、向日葵儿童、广州市金丝带特殊儿童家长互助中心、暖白小屋协办，百济神州支持的 “童力守护，为 ALL 梦想加油” 世界儿童日暨白血病患儿家庭关爱活动在线上成功举办。活动邀请了临床医生、心理和社会服务领域专家、病友社群代表等各界人士共聚一堂，探讨疾病防治相关话题，为白血病患儿家庭带来情感支持和知识科普。
急性淋巴细胞白血病（英文缩写：ALL），简称急淋，是最常见的儿童肿瘤之一，大约每 2-3 万名儿童中就有一人发病，占所有儿童白血病中的 72.6%。由于发病年龄小、起病急、疾病进展快，急淋患儿及其家庭往往面临着沉重的治疗压力和心理负担，也对公共卫生带来了严峻的挑战。
北京新阳光慈善基金会发起人、秘书长刘正琛先生发表开场致辞。他表示，自成立以来，新阳光一直致力于帮助社会公众和政策制定者了解急淋白血病，理解急淋患者生存状况，努力汇集各方力量解决急淋患儿面临的各种问题。在世界儿童日这个特殊的日子里，新阳光为罹患急性淋巴细胞白血病的小朋友们和家属特别举办了这场活动，希望可以为广大患儿及其家属带来更多的治疗、护理、心理方面的知识，引起更多关爱儿童的社会人士的共鸣。
近年来，随着早期诊断和诊疗水平的大幅提升，儿童肿瘤患者的五年生存率已经达到了 80% 以上，其中，急性淋巴细胞白血病患者的五年总体生存率已达到 90% 以上。这个过程，是无数人共同努力的结果。在关注患儿生存率的同时，各方代表同时倡导应更关注患儿和患儿家庭在治疗过程中的多层次需求。
百济神州血液肿瘤事业部负责人朱晶岩女士表示深刻理解肿瘤患儿们所需要的精细呵护以及患儿家长所承担的压力和责任。本着“百创新药，济世惠民”的初心，百济神州聚焦儿童肿瘤领域的治疗挑战，不断带来创新疗法，以期为患儿带来治愈希望并减少传统治疗给患儿带来的苦楚。
围绕公司 ESG（环境、社会和公司治理）全球主题“改变治愈未来”，百济神州携手多方开展诊疗能力提升、患者教育与公益行动，助力肿瘤患儿早日康复，拥抱美好未来。本次活动作为 2022 年百济神州“改变治愈未来 Change is the cure™ · 童力守护”儿童肿瘤公益行动的一部分，也再次印证了公司对肿瘤患儿的坚定承诺。
来自宜川县心方向儿童健康服务中心的米阳阳女士发表致辞，她表示，孩子是一个家庭的希望，也是一个国家的未来。热切希望更多的公益团体、社会力量、政府部门和爱心人士能够更多地关注大病儿童，共同点亮希望之光，照亮大病儿童家庭前行的路，让每一名患儿都得到及时、规范、有效的救治，让每一个患儿家庭都历经风雨而涅磐重生，有尊严地回归正常生活，重启美好未来。
浙江大学医学院附属儿童医院徐卫群主任带来了主题讲座《ALL治疗不平路，精心呵护焕新生》，徐主任分享了近 5 年经历的 3 个 ECMO 治疗案例，讲述了医护团队将严重感染的 ALL 儿童患者用各种方法从死神手中拉回的惊心动魄的经历。在整个过程中，强大的 MDT 团队支持、准确及时的病因的判断、精准到位的抗感染策略、个体化的抗肿瘤治疗都非常重要。其中 MDT 团队的合作和沟通、家长的信任和信心尤为关键。徐主任表示，度过最难的关卡之后，这些缓解期白血病患儿的恢复比普通 ICU 病人还要好，因为他们的免疫功能是会由低到高恢复的，所以大家要有信心。通过医生和家长们的共同努力，重症 ALL 患儿生存率、生活质量也一定会提高。
来自苏州大学附属儿童医院的卢俊教授的分享主题是《全力守护急淋患儿——力抗白血病》，卢教授分享了急淋患儿经历艰辛的治疗后最终回归正常生活的真实故事。在整个治疗过程中，医护人员与患儿和家长一起经历了感染、复发、移植的起起落落。卢教授向患儿送上祝福：希望每一个患儿都能顺利战胜病魔。
航爸是一名急淋患者的父亲。作为患儿家属，他最了解治疗路上走过的艰辛。航爸分享了自己的孩子的治疗经历，并向患者家长呼吁：“相信现代医学，我们一起努力，终究会战胜一切困难。”
刘安生教授从医生和院方的角度，讲述了人文关怀、院内公益项目在治疗过程中的重要性，探讨了如何联合社会力量，从而将医疗与人文关怀相结合。
谈到“儿童急淋患者是否可以达到完全缓解并回归社会”的话题，周敦华教授讲解了完全缓解的定义和标准，指出大部分患者是可以长期存活下来的，这意味着一大批儿童有回归社会的需求。周教授呼吁各方给予大病患儿更多关注，为其复学提供便利条件。
同时参与本环节的还有来自中国地质大学（武汉）大学生心理健康教育中心的吴和鸣副教授、来自患者组织——暖白小屋的十七、来自深圳市拾玉儿童公益基金会的左佳、来自广州市金丝带特殊儿童家长互助中心的罗志勇，他们为本次讨论提供了心理学、患者组织、公益组织的视角。
针对儿童与青少年在面临重大疾病时的心理健康问题，吴和鸣副教授从多角度提出家长、医生与患者相处时的注意事项。吴教授提出，患儿和父母构成一个整体，面对疾病的困扰，深度的对话能给亲子之间带来更深的理解和相互的支持。
十七是患者组织“暖白小屋”的运营者。暖白小屋是一个针对白血病患者的线上社群，许多成员的年龄段处于 14-18 岁。十七结合自己与青少年病友的相处经验，分享了青少年急淋患者面临的独特挑战。他提出，青少年患者即将步入社会，处在求学、就业的十字路口，迫切地感受到回归学校、回归社会的需求。
医疗需求仅仅是急淋儿童患者需求的一部分，这一群体的非医疗需求也同样值得关注。如何让急淋儿童患者健康成长，是多方需要解决的综合性问题。罗志勇先生以金丝带在医院开展的“ 医院游戏服务”项目为例，分享项目如何通过丰富患儿的生活促进患儿的社交和认知发展，从而说明了儿童癌症服务项目存在的重要意义。
左佳女士分享了深圳市拾玉儿童公益基金会开展向日葵儿童项目的初衷，提出患者信息服务的重要性。左佳表示，医疗科普就是要用专业的知识、接地气的语言当好医护和家长中间沟通的桥梁。
今年世界儿童日的主题是“让每一名儿童都能拥有包容的生活环境”。因为肿瘤疾病的困扰，急淋儿童患者仍属于一个特殊的群体，但医疗水平的进步正改变疾病的治疗效果，急淋儿童患者也能在更充满包容和关爱的环境下健康成长并实现心中的梦想。对这一群体的包容也意味着为患儿和他们的家人提供医疗和非医疗需求的支持。期待在社会各界力量的共同守护下，急淋儿童患者能够享有健康童年，并迎来美好的未来。
参考文献
[1]Zhongguo Dang Dai Er Ke Za Zhi. 2020 Aug 15; 22(8): 828–833. ALL是儿童最常见的恶性肿瘤性疾病，发病率约（3~5）/10万。
[2]《中国儿童血液病2020白皮书》：儿童白血病患者中罹患急性淋巴细胞性白血病(ALL)者比例最高，占儿童白血病的72.6%。
[3]NCI, Cancer in children and adolescents. 2022. https://www.cancer.gov/types/chi ... -cancers-fact-sheet[4]林艳艳, 等. 上海交通大学年报,2022,2(42):211-217.
相关阅读：
即将迎来5岁生日的21岁的十七：因疾病开启的新人生
我们想做的,可能也只能先说一说
| 
京公网安备11010802031225号
