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吃份双皮奶 看看海绵宝宝 调整心态 再战!

Hugg 发表于 2023-2-14 21:58:24 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 23 1792
本帖最后由 Hugg 于 2023-2-15 08:03 编辑

崩溃了两天 调整好心态 凑钱!再战!
目前有两个方案 不知道选择哪种
A:陆道培做cart,cart前有一次化疗预处理 报销前10-20万左右
B:四川省人民医院提供了两个方案
1⃣️继续用奥加伊妥珠单抗 6万多一支 预计2-4支 全自费 12-24万
2⃣️小剂量化疗后 再用一种什么药 没听清 一天1万多 暂定7天 后续看疗效 也是全自费 7万➕

目前不知道选择哪一种本人更偏向于做cart。毕竟大城市医疗条件更先进,但是本人化疗时期重度骨髓抑制,很不耐受,发生过心衰一类非常不好的反应,一个月没有吃过一粒米一滴水,甚至大便失禁,每天昏睡!做cart可以异地报销一点,学平险也能报5万,但是怕吃不消。在外地生活成本也明显增高。后续移植也比本地贵很多。
用奥加伊妥珠单抗只吐过4-5次,不影响正常生活,第一次复发时残留28%,一支单抗➕维奈克拉就转阴了。

父母配型的时候,我与双方都有强阳性抗体,移植科的医生说不能再输血了

还有就是如果做cart 后续移植再复发 还能入组做二次cart回输吗

希望大家可以给一点建议



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翠翠 发表于 2023-2-14 22:09:13 来自: 中国陕西西安
抱抱你,这个路很难,只能硬着头皮走下去,加油。
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快乐的NN 发表于 2023-2-14 22:32:55 来自: 中国
可爱的小女孩 对于我的年龄 你就是小女孩 你很厉害了 19岁可以自己规划这么多 cart要接移植 涉及到排仓 所以要选一个好医院 能桥接你移植的
路是走出来的 只有去拼 钱先不要想 筹一下 :
1、大学生比较好筹款 一次不要筹的太多  学校都有基金会 校友多 大家都很给力的  见到还几个大学生筹款30万都成功了;
2、家里去申请低保  报销比例高点 大病报销完后费用还能报销医疗救助;
3、成都的惠蓉保必须买啊 好几种特药可以报的 患病也能买
4、成都红十字会救助年龄放宽到了18岁 不知道你能够着不
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快乐的NN 发表于 2023-2-14 22:34:33 来自: 中国
千万不要想北上贵 大部分病友都说北上医疗更便宜 只是租房生活贵
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Hugg 发表于 2023-2-14 22:39:27 来自: 中国四川成都
快乐的NN 发表于 2023-02-14 22:32
可爱的小女孩 对于我的年龄 你就是小女孩 你很厉害了 19岁可以自己规划这么多 cart要接移植 涉及到排仓 所以要选一个好医院 能桥接你移植的
路是走出来的 只有去拼 钱先不要想 筹一下 :
1、大学生比较好筹款 一次不要筹的太多  学校都有基金会 校友多 大家都很给力的  见到还几个大学生筹款30万都成功了;
2、家里去申请低保  报销比例高点 大病报销完后费用还能报销医疗救助;
3、成都的惠蓉保必须买啊 好几种特药可以报的 患病也能买
4、成都红十字会救助年龄放宽到了18岁 不知道你能够着不

大学里学院捐款3万 爱心基金1万 加起来是4万多一点,之前的治疗已经花完了。有一次低谷期感染花了20多万。低保找过两次社区,我家是自建房,第一层有铺面,社区不给办低保,惠蓉保已经错过了,只能在今年买24年的了,不知道有既往病症还能不能买。红十字会找过了,19岁大病补助有5000,目前还在办手续,没有拿到
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Hugg 发表于 2023-2-14 22:39:57 来自: 中国四川成都
快乐的NN 发表于 2023-02-14 22:32
可爱的小女孩 对于我的年龄 你就是小女孩 你很厉害了 19岁可以自己规划这么多 cart要接移植 涉及到排仓 所以要选一个好医院 能桥接你移植的
路是走出来的 只有去拼 钱先不要想 筹一下 :
1、大学生比较好筹款 一次不要筹的太多  学校都有基金会 校友多 大家都很给力的  见到还几个大学生筹款30万都成功了;
2、家里去申请低保  报销比例高点 大病报销完后费用还能报销医疗救助;
3、成都的惠蓉保必须买啊 好几种特药可以报的 患病也能买
4、成都红十字会救助年龄放宽到了18岁 不知道你能够着不

明天再去问问社区 能不能办
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Hugg 发表于 2023-2-14 22:40:57 来自: 中国四川成都
快乐的NN 发表于 2023-02-14 22:34
千万不要想北上贵 大部分病友都说北上医疗更便宜 只是租房生活贵

北上的话就是做cart 怕吃不消 回输了就不能停止 我和家人都不知道该怎么抉择了
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柠檬色 发表于 2023-2-14 22:42:21 来自: 中国河北
我也是jak2突变,你是ph样急淋吗?移植多久啦?
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Hugg 发表于 2023-2-14 22:50:07 来自: 中国四川成都
柠檬色 发表于 2023-02-14 22:42
我也是jak2突变,你是ph样急淋吗?移植多久啦?

我是费阴 还没有移植呢 移植前复发了
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Lucky! 发表于 2023-2-14 22:51:46 来自: 中国北京
建议道培 博仁可以先咨询医生,这两个医院对于复发难治的还是更有经验,选对医院很重要
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