心态崩了，接受不了

Hugg 发表于 2023-02-26 21:04
和贝林妥一个用 缓解等移植的时候复发了

如果疫情没有放开，就不会羊了耽误时间，这样在春节前就可以入仓的了，可惜没有如果。。。

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虾米 发表于 2023-02-26 20:39
北上太远了

那就近找更好的资源和方案，加油！

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虾米 发表于 2023-02-26 20:52
你们后面也是用了贝林妥吗？医生建议我们用另外一个自费药，但是太贵了，6万多一支

我们前期缓解了，但为防止没发现的髓外病灶，用了两支贝林妥巩固，刚打完。你说的那个特别贵的药我就不知道了。

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晴空万里 发表于 2023-02-26 21:22
那就近找更好的资源和方案，加油！

嗯嗯，这两天心情很低落，又不想家人担心，唉！

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虾米 发表于 2023-02-26 21:24
嗯嗯，这两天心情很低落，又不想家人担心，唉！

我认识两个跟我们一样的，急淋B+AF4基因，五年脱白的。一个是强移进仓移植；一个复发后移植进仓。现在状态都很好，一定要有信心。找成熟的能做cart的地方吧，一般小屋病友推荐博仁或道培的多。我现在同屋病友就是cart后缓解，现在也快进仓了，做cart花了10万。

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cart桥接移植 多问问 别走错 再打之前方案也很贵啊

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晴空万里 发表于 2023-02-26 21:30
我认识两个跟我们一样的，急淋B+AF4基因，五年脱白的。一个是强移进仓移植；一个复发后移植进仓。现在状态都很好，一定要有信心。找成熟的能做cart的地方吧，一般小屋病友推荐博仁或道培的多。我现在同屋病友就是cart后缓解，现在也快进仓了，做cart花了10万。

10万是报销前还是报销后的啊？

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快乐的NN 发表于 2023-02-26 21:40
cart桥接移植 多问问 别走错 再打之前方案也很贵啊

嗯嗯，现在住院的医院有很多来做临床试验的，明天先看看医生怎么说先。

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虾米 发表于 2023-02-26 22:06
10万是报销前还是报销后的啊？

病友说，cart不报销

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贝林妥复发的常见机制是目标抗原下调或逃逸(靶点不表达或表达率很低)，还有些就是单纯缓解期短，后者不一定要做cart，谨遵医嘱

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