关于一个中年ALLB从化疗到移植的过程（血研所化疗北人移植）

本帖最后由大老虎加油于 2023-4-9 21:36 编辑

1️⃣因为每个人的状况不同，所以我分享的也仅供参考，希望可以帮助到大家。
个人觉得最最最重要的一是选对医院，因为见过太多不规范治疗耽误病情的人了，二是一定要抓紧时机！对白血病人而言时间就是生命，如果必须要移植，一定要抓住缓解的机会，准备移植，不要犹豫。因为我们永远无法预料到明天会发生什么。
三是做好防护，注意卫生，白血病人真的很脆弱，一次小小的感染可能会要命，所以无论是病人还是家属都要做好防护，对家属来说，只有你安全，病人才安全，因为你们每天都生活在一起。
2️⃣首先介绍一下我家的情况：生病的是我妈妈，确诊于2021年11月9日，是急性淋巴细胞白血病。
确诊第二日，我们就从老家去血研所，进行规范治疗，化三个疗后于2022年4月7日在北人（清河院区）进行亲缘半合移植，供者是女儿，20岁。因为是成人急淋，大概率要移植，所以我们大概在一疗结束后，就去北人排仓。
从移植到化疗到现在移植完一年，期间无严重感染，无严重排异，目前有肝排，眼排，口排，关节排异（不是十分影响正常生活）。
3️⃣关于查体：我当时参考了二姐的帖子，首先家属去医院开查体单，供者和受者都要开。
我们当时主治没有号了，所以挂的血液科普通号。
开完单子规划好时间立即去预约检查。最好集中在一天，避免折腾病人。有些检查如果北人等待时间过长，可以咨询主治去其他三甲医院做比如，头部核磁。有些检查必须在北人做，比如骨穿。
查体结束后要开始准备进仓物品，进仓物品也有专门的商家卖。可以一站式购齐，顺便还能配送。进仓物品拿到后，把需要洗的洗一下，准备好。因为主治可能临时通知进仓，所以避免手忙脚乱。
4️⃣在仓里病人是最安全的，家属需要做的就是做好后勤工作。
做饭：一定要干净！！！个人觉得可以没有营养，但是不能不干净，因为在仓里一次小小的感染都会要命。生熟菜刀，生熟菜板，我准备了两个水壶。一个烧水煮饭，一个专门烫洗做饭工具。
每天早上送2-3升的矿泉水进仓，两个水壶，两条干净的毛巾，以及病人需要的物品，药品等。
关于在仓里的睡衣，我妈妈一直穿病号服，因为仓里的病号服也是每天消毒的，自己的睡衣送进去，经过高压消毒次数多了，会变硬。（这个根据个人习惯来）
5️⃣关于采集干细胞：干细胞采集全自费。
需要看血管条件，条件好的不用住院，我家供者血管细，需要插管，所以住院采的。北人自去年4月份开始，干细胞采集涨价了（对，没错，就是我们采的前两天），供者升白针自费5000左右（记不清了）。
我们一共采了两天，一天13000，冻存了两袋，第一年冻存费7500。
6️⃣费用方面（大概）：我妈妈是职工医保，我们没有具体计算过报销比例什么的，因为血液病，用药，用血液制品，个体差异也很大。
【1】化疗费用：一疗报销前：7w多，报销后3w左右。二疗报销前：3w多，报销后2w左右。三疗报销前：3w多，报销后2w左右。
【2】化疗期间其他开销：出院后一个星期查一次血常规，护理一次picc，加起来大概200左右。租房在血研所对面的瑞竹大厦，一个月3000,属于复式的结构，两家共用一个厨房，一家住楼上，一家住楼下。日常生活开销（没有具体计算过），买菜去附近的菜市场超市，病人的日常用品，血研所附近有爱心超市等好多买这种东西的地方，还算方便。
【3】查体费用
查体，我家一共做了两个供者和一个受者的查体，大概算下来应该是1w左右（具体费用记不清了），因为供者都是年轻供者，所以没有做骨穿，另外，有年轻供者所以胸部Ct也没有做，做的胸片。因为北人的头部核磁要预约很久，所以去航天医院做的核磁。这里要注意一下的是，如果配型不是在北人做的，可能需要重新配型。但是可以让医生开低分辨的，一个人好像500左右，比高分辨的要便宜。（查体的具体项目可以见下图）
查体前补腰穿，在清河医院日间病房，一次腰穿医保后结算大概100左右。清河日间病房补腰穿需要提前挂清河的血液科医生的号，预约时间。
【4】租房及其他开销：
租房（清河租房要比西直门便宜），我们的房子离医院步行15分钟，月租加服务费一个月7000多（我家因为当时着急租房，租的有点贵）
上门护士和跑腿费用：因为移植后出院要频繁检查，病人没办法往返西直门，所以清河附近有上门护士和跑腿，上门护士可以上门抽血，打针，输液，护理picc等，跑腿的可以送血，帮忙开单子，预约检查等。一次抽血加送血的费用大概40。个人觉得还是很方便的。（有需要也可以分享给大家）
【5】移植费用：进仓押金35w,仓里花费报销后13w左右，出仓后住院一个星期花费，报销前7w报销后5w(因为在仓里出现了急排皮排，所以用了舒莱等，好多不报销的药），移植后住过一次院，补腰穿，大概200左右。
【6】从进仓到回家的所有费用加起来大概35w。
出仓后花销最大的应该是门诊的费用，因为床位紧张，出仓后所有的骨穿，抽血等各种检查全部都是门诊做的。（有时候可以问问主治，床位不紧张可以住院做骨穿）。
可以办理门特，但是有些地区没办法办理（比如我们老家）。
7️⃣北人有好多二手群，租房群，很多病友会在群里转药，会比直接在医院开要便宜很多，比如环孢，我转到的价格是120。但是群里鱼龙混杂，大家要擦亮眼睛。
关于交通：清河有直达西直门的公交，693路（好像还有632和618，记不清了）
8️⃣正常情况下，移植完要在医院附近住半年左右的时间，所以一定要找一个干净，舒适，方便的房子，最好提前找，着急找的话，很难遇到特别合适的。（有条件的情况下，病人最好单独住一个屋子）
9️⃣这是我关于移植后在医院附近住的这段时间，能想到的所有，可能不全，不知道对大家有没有帮助，就是最近看好几个人在问关于北人移植的问题就发出来了，可能有错别字

字太多了，懒得检查了，大家如果有需要问的问题，可以问我。总之，这条路很难，希望帮大家尽可能的少走弯路。因为在暖白获得了很多很多的帮助，所以希望可以帮助到需要帮助的大家。
仅供参考❤️
图片是一些我在小屋里找到的各种科普
关于排异，血型转换，免疫重建等