一年大查求一切顺利！

2023年5月12日

今天是国际护士节，也是老柏重生一周年的日子。去年的今天，老柏在长海医院的移植舱内回输了来自广州的无关供者的造血干细胞，在主管教授和主治医师以及全体护士小姐姐的关爱下，生命按下重启键，迈开了移植后康复之路的第一步！

2021年11月18日，老柏电话我，说近日晨跑时心脏部位不适，休息时缓解，活动时加剧。他已去医院做了心脏彩超和血常规，心脏彩超提示主动脉瓣大量反流，血红蛋白低至60，还不到正常标准的一半。他的医生朋友也与我通了电话，说可能有比较严重的问题，需要尽快查一下，我随即给他定了当天下午5点多的来上海的高铁票，老柏虽然语气上还是很乐观，但是他难得在大事上没有与我意见相左，从医院回到家里，在最短的时间内在纸上写下了所有银行账户及股市的密码，拍照给我后，就出发去高铁站。小舅舅帮忙开车送他去高铁站，路上情急还差点撞了个人，口卡口赶到高铁站，上了火车。

第二天一早，我们去挂了中山医院的心内科的号，中山医院是看心脏问题最好的医院，我们取的号已经是当天的一千多号，在等号期间，老柏挂了血液科的号做了检查。没等轮到心内看诊，血液科医生突然打我的手机让我现在去一趟，当天烈日当空，太阳晒得我发昏，我有一种五雷轰顶的感觉。进了医生办公室，果然她直接说他是白血病，原始细胞超过20%就是白血病了，现在老柏的原始细胞已有50%多了。我本能地问：能治吗？怎么治？医生说可以再做个骨穿确诊一下，但是由于中山医院看不了白血病，建议还是直接转瑞金医院完善检查和进一步治疗。

我也不知道是怎么走出的血液科，到了心内，老柏和老潘还在百无聊赖的等号。我知道时间不多了，手机上查了瑞金当日的专家号，所幸还有。我也顾不上解释很多，直接跟老柏说现在有一项检查这里做不了，需要去瑞金做了再回来。老柏不明就里的被我带去了瑞金，一样的流程，抽血，抽完之后医生跟我们说这是个大问题，待老柏出门后，医生跟我说，是白血病。我立刻问希望有多大，医生简短地回答：“50-50吧！门诊骨穿要预约到两周后了，这样吧，先开住院，入院后直接在病房做骨穿，入院排队大概也就一周左右。”我觉得甚妥，就带着瑞金的住院通知单返回到中山医院，心内的医生看了这个血象，表示贫血严重是做不了任何心脏的手术的，先解决血液问题再说，当天我们就这么回家了。

然后就是度日如年的等待，时时刻刻盯着手机，期待下一次响起就是瑞金通知入院。期间我由于实在等不及，还去瑞金挂过号问医生，医生表示这个时间说不准，只能继续等通知。期间也尝试上下其手，通过同事、朋友找各种可能能提前入院的机会，但是上海的医疗挤兑太严重了，优质的医疗资源就那么多，僧多粥少，越搞到后面我的心态越崩，决定不能在这一棵树上吊死了。那几天我也做了很多功课，查了治疗白血病的医院和各种各样的方案。有一次偶然发现了“暖白”APP，看到“十七”有向病友推荐过长海医院，以及得知上海本地还有市一，周边的苏大附一院，都是治疗白血病比较多的医院。我就开始了计划B，双管齐下，先到了长海医院，随机选了陈洁副教授，那天是周一，陈教授当天就安排了门诊骨穿，她也话不多，但是句句给了正面回应。长海的病房同样需要排队，至于等多久，陈教授说“视病情，你这个情况会尽量快一点安排！”有了这句话，我心定了很多。决定长海和瑞金哪家医院先有床位，就去哪家医院。长海医院确实给力，当天做完骨穿，告知我后天有床位，可以准备了。我当时心里还在想，还有两天的时间看看瑞金会不会有床位。但事实就是这么戏剧性，两天里没有等到任何电话，而老柏入院长海的那天，刚刚一切安顿妥当，瑞金的电话来了，告知我第二天可以去住院了。我当时还在犹豫，跟老柏通了电话，商量要不要再转院去瑞金。长海的病房已经有几十年的历史，非常的老旧，给人的观感不太好，而老柏是既来之则安之的心态，觉得来都来了，就这儿吧。他当天入院的时候，血红蛋白只有44了，考虑到路途颠簸的风险，商量之后我们决定继续在长海治疗。

第一次找家属谈话之后，就开始紧锣密鼓地进行第一个疗程的化疗。随后几天，各项基因报告也都出来了，医生告知我老柏的情况属于高危，有多个预后不良的基因突变。以我当时了解到的知识，高危白血病人是需要移植才有可能被治愈的。但医生告知我由于他年纪较大，各脏器较年轻人的代偿功能会差些，移植的并发症和预处理的副作用发生率都可能会比年轻人高。等化疗结束评估效果后再论移植的事。

第一个疗程的化疗是非常辛苦的，住院了28天，期间经历了高烧不退，血象低谷，靠输血和输注血小板度过。好在期间老柏状态好的时候也会给我报告好消息。比如，用药才两天，癌细胞已经打下去一半了，癌细胞对这个方案的用药很敏感。方案用完，基本癌细胞也压的差不多了。打完几天升白针后，医生通知我们出院，回家过元旦！

随后的第二第三个疗程的方案温和很多，主要靠七天的阿扎胞苷配合维奈进行化疗。化疗的几天老柏还是没有胃口，而出院的日子里，他依旧可以日行万步。但是对于高龄移植的事，医生的态度是不太鼓励，认为风险较大。这期间，我跑了苏大附一院和浙一，两个血液科在全国排名前五的医院，以及上海本地的几家可以做移植的医院，瑞金、市一、闸新，也网络问诊了几个北京的专家，得到的答案基本比较一致，也就是风险确实很高，但移植是唯一治愈的可能，而一直化疗拖时间的话，可能身体越来越差，错过了移植的最佳时机。当然，也有可能移植失败，当下就人财两空，成功率50%。也就是说，此时移不移这个艰难的选择题已经摆在我们面前。我和老潘的意见都倾向移，和老柏沟通后，老柏也很轻松，没有太多犹豫，上！老柏自患病以来一直表现出了超级乐观的心态，给我们家人也减轻了不少心理负担。

接着就是选择移植医院的事情，在主治医师不鼓励我们移植的情况下，我倾向选择去异地，去更大的移植中心，但是老柏还是那个心态，既来之则安之，上海本地治疗，挺好！在随后的一次和陈教授的沟通中，她见我们还是比较坚定的想移植，便同意先帮我们在骨髓库配配看，而我和叔叔也同时做了配型，幸运的是，骨髓库中有四位志愿者和老柏全相合，我和叔叔跟老柏都是半合。叔叔年龄略大了，而我也不年轻，医生认为骨髓库的质量是最优的，于是决定走动员程序。

骨髓库的第一位供者性别、身高、体重、血型都和老柏一样，是最优选，动员后也第一时间同意捐献了。然而2022年的中国，经历过的人都知道新冠疫情在那时候意味着什么。3月，供者所在地吉林因新冠疫情被封控，当地骨髓库工作全部暂停，无法按计划进行捐献。医生随即开始安排动员第二位供者，他除了血型和老柏不一样之外，其他身体条件也都不错。志愿者真的十分伟大，第二位供者也爽快地同意了，并以很高的效率进行了查体。从已知信息中看，这位供者在南部战区总医院进行了体检和抽干。老柏说，可能也是一位在广州的军人呢！

四月五月的上海，是一座死城，因为疫情的弥漫，两个月里，上海经历了史上最高级别的封控。所有的老百姓都被束缚在“囚笼”中等政府发菜，争相团购，都在为明天吃什么发愁。而重病大病的家庭更加艰难，我们每周需要向街道申请去医院抽血以及做PICC导管护理，居委会会在就医的前一天晚上将通行证送到我们手上，外出须乘坐街道安排的转运车辆。整个上海所有的马路上除了警车和警察，一片荒凉，每个路口都有布控。我们曾经尝试步行去医院，途中随时有交警在路口盘查。

终于快熬到5月，疫情稍微缓和，救护车挤兑不那么严重了，街道的转运车辆也取消了。就在这即将进仓移植的日子，我们家楼上的邻居阳了，按当时的规定，医院住院部是不收“阳楼”的居民的。而供者的采干和回输日是已经确定的，此前已经因为上海疫情和医院政策（所有入院病人需要在过度病房隔离观察4天）将采干日期推迟了几天，供者十分配合，并且因此导致有一项体检结果过期，还重做了一次。此刻若再有新的变化，就很担心供者那边会出状况，所以医生和街道居委都在积极的帮我们想办法，最后在多方的通力帮助下我拿到了通行证。那时候街道的转运车已经取消，社会车辆不得通行，而且我家的车还停在了昆山，那个时候的我们根本不可能出得了上海，要去医院就只有叫救护车这一个办法。我们须在4.29上午8点前入院，接受4天的隔离，5月初进仓进行预处理，5月12日回输。为了防止出任何岔子，4.29凌晨两点多，我拨通了120，告知我前方排队还有300多人。连续拨了一个多小时，仍然有290多人，到了五点左右，还有两百多人，按这个进度，一定是无法按时抵达医院的。

于是，我开始无所不用其极，毕生的违章乱纪的事，基本都在那天我的脑子里盘算并且最终付诸于行动了。五点多，我联系了我家附近的一位同事，打算用她的车顶风作案直接开去医院，而那位同事的一家，当时正是“小洋人”，刚从方舱医院回来，居家隔离中，她的家门口以及楼下都被贴着封条。我骑着一辆共享单车，到了他们小区门口，胡乱编了理由，蒙过了保安，混进了他们小区，趁他们楼下的大白打盹之际，从封条下钻入，到了她家门口，她从窗户把车钥匙递给我，还跟我说她都帮我消毒了。当我找到她的车子发动时，大白醒了。询问我车子有没有通行证，我正想着怎么糊弄他，灵光乍现，先拨通了居委的电话，居委的同志知道我家的情况，也一直很帮忙，凌晨5点多，接通了我的电话，我请她帮我再开一张车辆的通行证，然而她告诉我同事的小区虽然离我家不远，但属于两个街道，她这边无法开通行证，并且没有通行证，这车子连小区都开不出去，更别说上路了。

这时边上的大白作为热心观众也开始给我出谋划策了，他说，这一路去长海跨了好几个区，这车子就算侥幸开出了小区，每个路口都有可能被警察盘查，基本是到不了目的地的，不如直接去马路上各大路口寻求警车的帮助，警察对于紧急情况一般会直接提供帮助。妙啊！我踩着我的共享单车又往回赶。回去的一路，还真在路边拦到了一辆警车，我二话不说上前声泪俱下地求助，警察也很帮忙，随即给了我一个防疫用车的司机的电话，十分钟后，车子就开到了我家楼下。成功将老柏送入长海。

经过了几天的隔离，老柏顺利进仓，一场恶战就此开始。移植前的预处理其实就是一个超大剂量的化疗，其有一个非常形象的描述，叫“致死量”化疗。也就是说，化疗药用了之后，如果没有新鲜的供者干细胞植入，患者本人的细胞是无法再生的。在预处理的这几天，老柏从信心满满的进去，到最后两天也被打趴了，一天不停的上吐下泻，几乎说不出话来。

总算熬完了预处理，快到回输日了，我们都期待着老柏的重生，5.11那天应该是供者抽干的日子，我早早醒来，手机刷刷新闻，却刷到了一条令我震惊的消息，广州遭遇百年不遇的台风，所有航班取消。我们供者就是在广州的，那干细胞还送的出来吗？联系医生，还没有上班。一个早上焦躁不安，后医生回复我提前一天已经考虑到了天气的风险，已改为高铁运送。如释重负的我，下午又去翻了翻高铁的信息，居然查到广州所有的高铁也已全线停运。被封控在家的我，什么都做不了，急得团团转，我和老潘每一天的心情犹如过山车一般跌宕起伏。事实上，我最后才得知，干细胞提前先由专车从广州送去了深圳，再由深圳经高铁送往杭州，上海方面专车去杭州取，一连串的接力，才连起了这条生命线！

5月12日回输日如期而至，承载着供者伟大无私的爱心的小小一袋造血干细胞缓缓输注进老柏体内。当天晚上，老柏不回微信，我没有太当回事，因为我之前做过功课，回输干细胞的当日，患者基本都会发烧。我猜测老柏也不出意外的发烧了，所以没看手机。辗转反侧了一个晚上，我还是有些忐忑，反正睡不着，就通过别的途径，获得了一位仓里面的护工阿姨的手机，半夜不敢打扰，我先加了她的微信。凌晨五点多，护工阿姨通过了我的微信，我本想简单询问舱内情况，请阿姨多多照顾。谁知阿姨直接给我一个晴天霹雳，她告诉我老柏昨天晚上的情况不好，抢救了一夜，具体情况医生会和我联系！这真的是当头一棒，把我和老潘直接打懵了。不多久，医生果然联系了，让我们去一趟医院详谈，不过开了视频，看到老柏已经恢复意识，可以说话了。

到了医院后，住院部大楼还是上不去，陈教授和主治王扬医师下来和我说了一下情况：由于供者和老柏血型不合，回输后发生了严重的溶血反应，后又导致了癫痫。抢救了一夜，目前暂时平稳，但由于血小板低到只有1，随时有脑出血的风险，须待到供者的干细胞回巢并成功植活后，血小板才会回升，那时才会相对安全，一般植活需要十多天的时间，而当时上海仍处于封控期，长海医院作为有独立血站的部队医院，本来是不太缺乏血制品的，但是那段时间志愿者也都无法献血，所以血制品也很匮乏，输血十分困难，即便如此，医生也在积极的帮老柏调配。说完了这些，医生同时也给我签了病重告知书。我知道这个时候没有别的办法，就是硬着头皮上，过这一关，就有重生的希望！医生和仓里的护士也都经常鼓励他！后来的日子里，又经历了严重的膀胱炎，也发生过在仓里摔倒不起，后来被护士及时发现，种种一切都有惊无险。

6月21日，老柏在舱内足足呆了50天后，这场战斗终于取得阶段性的胜利，老柏顺利出仓了，他拒绝轮椅，拒绝搀扶，自己走出来啦！

都说出仓只是万里长征的第一步，经历后才知道，在此后的一年里，老柏可以说状况百出，每天都在走钢丝，巨细胞病毒，EB病毒，肺部感染，肺部排异，肝功能异常，晕倒，皮排，眼排，重度口排，每每刚松一口气，新问题又接踵而至，好像按下葫芦起了瓢。移植后已就诊过多个医院多个科室。这其中的艰辛旁人很难体会，所以我由衷地钦佩老柏的勇气和毅力，口排期间他无法进食甚至无法喝水，每天都满嘴血，但他没有吱过一声。前后长达五个月，至今没有恢复，还只能吃流食。

如今的他从移植前的150斤，到现在的120斤，仪态看上去也苍老了不少，恢复的路十分漫长和艰难。今天是他重生1周年的日子，他还在住院做检查，骨穿结果还没出来，却先查出来乙肝阳性，人也开始发烧，测了新冠和甲流，也还未出结果。肝囊肿大到13cm，这两天还需安排一个核磁共振。路漫漫其修远兮，我的焦虑可能还会一直持续下去，希望老柏能克服这种种困难，尽快好起来！

老柏是海军出身，曾任职于海军广州基地，所以他一直说与长海医院有缘分，对素未谋面的供者也有莫名的亲切感。今天这个特殊的日子里，医护人员在庆祝护士节的同时，还给老柏送了花和蛋糕，祝福他的一周岁生日，衷心地感谢长海的医护！