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Jeff@BJ
发表于 2023-8-22 02:06:02
来自： 中国
前言：我的移植主任开始选的就是赵主任组，在燕达是安医生&孟医生组完成前期评估和方案沟通，后期维护应该也是两位，她们俩给我的感觉都很干练和雷厉风行，也是她俩帮我搞定的一周半排仓（对比北京某中心动辄三个月的排仓速度，简直没法比，我们的供者受者各种检查一想都没少，那几天我和我妈跟打仗似的hh2天内搞定前期准备），在北京亦庄仓是赵医生&陈医生负责我的仓，他们俩给我的感觉就是温柔沉稳+乐观开朗组合，都是对待病人非常友好；亦庄移植仓西区护士长李凤霞护士长带的团队也特别靠谱（搜到过她资料，之前移植在航天中心医院做移植科护士长，可以说照顾移植病人非常在行），我基本上就是在很舒服的被动配合，非常有安全感；在整个亦庄仓的感觉就是时刻被关心着，这是在公立医院完全体会不到的，周三周五主任查房（赵主任真的会耐心的和病人聊很久）、然后主治医生、主管医生、护士长一周分别查2次+房，基本上都不会有啥特别大的问题。
【到底走儿童方案还是走移植路线】
这里做个小补充，群里很多小伙伴在纠结我当时走的弯路，其实我开始选择的路线没有错，年轻成人定标危走化疗路线的收益不低于移植收益，而且国外科研报告、NCCN指南都有证实，但是吧...在放到国内一线临床治疗当中，往往缺失了最重要的“规范”；
- 是否诊断规范：年龄<35周岁、无特殊染色体、无特殊融合基因无特殊基因变异、初发无高白、无髓外侵润、诱导治疗后30天mrd缓解状态理想等，符合上述条件可按标危走；（我被按照普通急淋b走，还复发了，而且是在二次诱导后原因是初诊骨穿干抽用的外周血外送检测基因，漏掉了p53，同时第一次诱导治疗后缓解不理想，两个原因都导致我初始治疗方案不应该按照指南的年轻承认走儿童化疗方案）；
- 是否诊疗规范：首先要确认化疗方案是否儿童方案（南北两派差别不大，核心是多药联合化疗+门冬药物重视等）；其次在治疗过程中一定严格按照方案执行，莫要缺斤少两和耽误治疗时间（我之前走的弯路就是二聊阿糖胞苷引起药物高热导致当时CLEA方案只完成1/3且无任何补救，后续培门东多次未足量打完）；中间休疗时间最好不要超过方案规定时间，是否有足量打完鞘注预防脑白；
- 最后，就是是否检测规范，一定是细胞形态学、微小残留mrd、融合/变异基因等都一定要检测到位，做到早发现早干预早治疗。
移植前准备
接下来就是说说如何做好移植前准备，核心就是人、钱、治疗方案；
一、资金
1. 治疗资金：我个人觉得，稳妥起见听主任的话，准备50万左右，如果准备到30万左右可以拼一把，先入仓靠报销周转一下，后面在想办法；
之前和赵主任沟通，就我个人情况，移植费用报销前需要准备50万-60万（其中25万入仓押金、其余费用留做移植后使用），仓内的话，我因为体重是别人接近一倍，所以我药物费用也是贵一倍，这个占大头，其他的话因为和医护配合好没有特别状况，这笔费用刚刚好；移植前费用要看清零方案，我用的是CarT，差不多报销下来7万左右，主要费用花在了两次发烧、入院检查（一定不要省这笔钱，太重要了！！如果走到这一步基本上大家都是弯路找道培的，所以一定要听话把该做的检查都做了）；
2. 周转资金：如果手里资金充足，请忽略此条；如果只准备到入仓押金，要靠医保周转报销会非常紧张，这时候需要准备一笔周转资金作为出仓报销前的使用资金；
3. 应急资金：这笔钱视情况而定，不一定马上要用，用的时候一定要拿出来，具体金额看个人能力吧。主要应对前100天急排、感染、出血性膀胱炎等主要三种情况，当然希望大家都顺顺利利的，但是多准备总是好的。之前看到在周转资金准备上，其实支付宝&掌上生活、亲戚朋友备用金、慈善筹款等都可以备用；一定要提前打好招呼！
二、人，aka沟通关系
在治疗过程中最重要的三方关系，患者与家属、患者与医护、家属与医护
1. 患者：个人情绪管理非常重要，尤其是不要因为情绪控制问题，给整个治疗带来很多不必要麻烦；小朋友还可以理解，成年患者真的要自控好；当然这里情绪不是不让有情绪，而是学会自我调节；
2. 家属：这一点必须给我妈赵姐打call，全程作为我的背靠背战友，我们俩配合不要太默契：移植前我们充分沟通、事无巨细都沟通到位，从筹集资金、到准备做供者、医院选择、未来几年可能出现困难、我们兜底方案等等，基本无障碍沟通；我俩在开始确定移植后，基本上都focus在怎么配合好医生治疗方案、怎么配合好护理、怎么能互相配合吃好喝好（这一点很重要，免疫力回复既需要营养、又要避免不合理饮食带来副作用、以及吃好是一件很开心事情）；后面一些康复和回归社会的话题我们也有很积极在沟通。
3. 主治医生：在道培最省心的就是主治医生，我的两组医生性格虽然不同，但真的既专业又好聊，我只要做到被动配合、积极主动反馈、及时调整和执行就很好了。同时，此处提示一定要把自己concern和需要特别注意事项提前和主治、主管医生沟通，他们会及时给予预防措施，这个既省钱又少受罪，比如我之前阿糖胞苷药物性高热、感染性休克、乳酸中毒等症状，这些在日常治疗中我发现我的主治和主管医生都非常在意并及时给到预防干预措施。
三、生活
1. 住房：我在亦庄园区，附近租房的是病友推荐的小白，她的房子比较干净，也能跟病友共情；燕郊的话我们准备找病友或者中介自己看看。房租的话，亦庄要比燕郊贵1-1.5倍。
2. 周边：一定要考虑交通、配套公立三甲医院（应急）、餐饮买菜、买药等刚需，这一点燕郊病友群体带来了很大便利，亦庄的话依托北京优势明显一些，自从我妈发现了一个她十分满意菜市场后，我天天都吃到各种新鲜的肉；
3. 生活周边：亦庄和燕郊最方便的就是周边！！！庞大的病友们让这两个地方无论搞啥都方便，什么买药、护理、买设备、买菜啥的，简直太方便了。据说我妈已经成功打入到多个病友群体内部。最近我的饮食都很新鲜还天天三顿肉不重样，可以看出我们对亦庄仓附近菜市场非常满意。
四、对于治疗方案认知——在赵组，其实主任都已经对个性化治疗方案安排的非常好，一些个性化的情况主治和主管医生也会提前做应急预案，btw亦庄仓有icu，所以之前有担心的问题也解决了
1. 方案认知——一定要清楚自己的分型、以及需要注意事项。因为我是成人B-All，伴p53（易复发，耐药、继发肿瘤），我发现赵主任给的方案里对于这两点下足了功夫：预处理的tbi、移植后小剂量贝林妥巩固、回输用脐骨髓血+外周干+脐带血等降低了复发风险。在我担心的仓内并发症上，类似肠排、出血性膀胱炎等，方案里都很好的做了预防，福达拉滨替代环磷酰胺（降低出血性膀胱炎风险）、atg用的费森尤斯、布地奈德提前给药预防等，降低了仓内并发症风险；其他的提前预防eb、巨细胞病毒等也给到提前用药预防；针对我个人易高热的既往史，在回输时候也有非常好的提前预防。
【具体方案参考如下】：
预处理（-10d——0d）：
-10d-8d： TBI（五次放疗）：
-7d-5d： 大剂量阿糖胞苷；
-4d-1d ：atg+福达拉滨清髓；
Tips：
1.提前准备好血小板；
2.有阿糖高热既往史一定及时和医生说；
3.atg需要预防膀胱炎；
休息（ 0d）
回输（01d——03d）：
01d 骨髓血回输（我妈供者需要提前一天住院）
02d外周血干细胞回输
03d脐带血回输+二次采干回输；
Tips：
1.需要提前去社会服务部预约脐带血；
2.需要提前准备强效动员针，可以和病友/燕达一楼小卖部都聊聊；
3.我妈作为我的供者压力非常大，需要做好供者身心双重关怀
回输后（+11d——+15d）：
中性粒>1,可转入普通病房）
Tips:
1.间隔一天打甲氨蝶玲，此处要做好口腔和黏膜预防
2. 疾病认知：要正确认知到白血病是恶性血液肿瘤疾病，但也不是不可治愈。所以既不要过于紧张和绝望，但也要积极配合医生治疗；
3. 注意事项：因为每个患者差异、每个医院每个医生差异，大家方案不尽相同，但是可以在个性中找共性、共性里找出针对性解决方案，积极提升自己认知与主治医生沟通，只有这样对方案有充分认知才能更好配合医生治疗。
五、入仓物品准备
详见图一
基本上按照清单采购即可。个人实际遇到情况，就是消毒湿巾、除胶剂、塑料袋、手消等都补过货。
Tips1:衣服的话，因为我入仓是夏天，比较热，所以买的睡衣被我换成背心短裤了；
Tips2:水杯和饭盒，建议家属一定备玻璃，勺子用瓷的，筷子用竹子的。务必提醒好家人要做好消杀。
Tips3：每日早晨送餐也是送备品最好时刻，一般我家属会送两个干净新杯子、两瓶水。其他新增备品会和晚上食物一起送进来。
Tips4: 新的衣物建议一次性多送几套，因为衣服需要提前消杀，送到手里比较慢。 |
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