回输的第365天，开始了BOS的治疗

Nica 发表于 2023-09-02 22:50
治疗多久啦？平常都需要吸氧吗

快三个月了 偶尔吸吸

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和我的心路历程惊人的相似，前期恢复很好大意了，一年的时候感觉到bos已经为时已晚，找张波、卢冰冰都没法了

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Nica 发表于 2023-09-02 22:50
走久了大概是什么量？我刚开始有体感的时候走两千步左右就像正常人跑完步一样喘了

我是走久就会咳嗽，像有反射一样的。爬楼梯爬两层就喘

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虽然提数据不太好，但更希望能意识到早期治疗对BOS的重要性
图2为贝舒地尔治疗BOS的数据，它可能是除了间充质以外，目前治疗一线治疗无效的BOS最好的药物(ps：但国内多数医生对该药不了解，哪怕是去年的吴彤和张波)

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确实是这样，我移植10个月出现肺炎后又新冠到快一年半肺炎基本好了，可是一查肺功能重度损减，因此移植后的病友三个月最好做一次肺功能检测，当然移植前做一次最好，这样可以有个对比，不要等到肺功能出了问题，再治疗基本都不可逆了，所以不论是移植前还是移植后的病友一定要重视你的肺功能。

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入镜 发表于 2023-09-03 06:57
虽然提数据不太好，但更希望能意识到早期治疗对BOS的重要性
图2为贝舒地尔治疗BOS的数据，它可能是除了间充质以外，目前治疗一线治疗无效的BOS最好的药物(ps：但国内多数医生对该药不了解，哪怕是去年的吴彤和张波)

镜子大师我想问下这个药的花对于bos是能改善症状还是也可以改善已经变形的细支气管

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啊啊啊啊 发表于 2023-09-03 10:08
镜子大师我想问下这个药的花对于bos是能改善症状还是也可以改善已经变形的细支气管

已经纤维化堵塞的没有办法，rock2抑制剂影响的是纤维化的过程(包括改善未完全纤维化可逆的部分)，差不多是这样，从图2肺部评分越低反应率越低也可以看的出来

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肺排血氧能看出来吗？

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入镜 发表于 2023-09-03 06:57
虽然提数据不太好，但更希望能意识到早期治疗对BOS的重要性
图2为贝舒地尔治疗BOS的数据，它可能是除了间充质以外，目前治疗一线治疗无效的BOS最好的药物(ps：但国内多数医生对该药不了解，哪怕是去年的吴彤和张波)

感谢！周五去找冰冰聊一聊

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千里 发表于 2023-09-03 08:34
确实是这样，我移植10个月出现肺炎后又新冠到快一年半肺炎基本好了，可是一查肺功能重度损减，因此移植后的病友三个月最好做一次肺功能检测，当然移植前做一次最好，这样可以有个对比，不要等到肺功能出了问题，再治疗基本都不可逆了，所以不论是移植前还是移植后的病友一定要重视你的肺功能。

我六月份做的肺功能还是正常的。肺不好、容易感染病毒、容易肺炎的这一类所谓高危病友，有条件的话尽量每月一次肺功能吧，反正每个月都要抽一次血，顺便做个肺功能，也不贵。

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