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太多意难平了,

Jeff@BJ 发表于 2023-10-5 19:28:19 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 40 3036
最近的几个消息,还是没忍住,有点低落,可惜烟酒已经不能碰了。

从确诊到现在,有过交集的几个病友陆续倒在这条路上了:

第一个16岁小弟弟,单纯且美好,有一对朴实善良且深爱着他的父母,在协和层流床我们一起奋斗了15天,因为同时间确诊,我们一起聊了很多,他对未来充满了向往,对自己的人生有着很多规划。但是因为查不到感染源的感染,他一直状况不算稳定,我们也一直在安慰他的父母。最后一天我快出院的那个晚上,他的状况一直不好,心电一直报警,他们组管床医来沟通要不要去micu做维持,因为知道我刚从icu出来,问了我的意见,当时的我确实从中受益,也给了很肯定建议进去能博一次,重症八仙杜宾的团队,已经很强了。因为一直惦记着他的事情,出院没几天一直给他妈妈发信息,再关心他的治疗情况,直到有一天,阿姨哭着告诉我,小孩走了… 在icu时候他妈妈和他视频,小孩已经气息奄奄了,他妈妈决定接他出来回老家,小孩还没到家就走了。那之后,我再也不敢回放他妈妈绝望的声音,也在不敢给别人肯定的治疗意见。

第二个消息,道培一起car-t的兄弟,在北人刚移没几天复发了,本来前两天还在帮他联系赵主任准备看看回道培做后续治疗。那是一个很乐观也很积极的兄弟,印象很深的就是在我们一起cart时候一直在鼓励我并给我很多帮助和意见,也在移植的前和仓里给了很多鼓励。刚出仓的时候,还给他报平安来着,结果没几天告诉我他复发了,当时还鼓励他不要气馁,来找主任再战一次,也看他们聊的挺好的。结果过了两天发信息,是嫂子回得,说他走了,血小板低大出血,还没来得及后续治疗……. 原本只差一点他也许有新的希望,他的孩子才几岁,和嫂子两个人感情也很好…世事难料

第三个就是在小红书一直关注的白羊,从确诊到化疗复发到走移植,每次坚持不下去都会去看他的小红书,就觉得这兄弟基本所有的排异都经历了,急髓移植短期复发都那么乐观和积极,真的太励志了。看他每次都能化险为夷,也为他高兴。晚上看到他突然离开消息,太突然了…

经历了那么多至亲的离开以及自己的事情,以为可以很坦然,但是还是emo了…


也许这个世上会有平行世界,希望会有不一样人生;也许这一生旅途结束了,开启新的一生,那也挺好的…

希望还在这条路上正在挣扎、奋斗或者即将见到曙光的你、我、我们都好好的…


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耿耿 发表于 2023-10-5 19:36:59 来自: 中国
白羊离开了?我在抖音一直关注他的,去年他病危进icu我在支付宝上还给他捐了款。一路走来很多和我一起战斗的病友也相继离开,所有这一切提醒我要珍惜当下每一天。
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要有信心呀~ 发表于 2023-10-5 19:38:45 来自: 中国浙江宁波
珍惜当下,向往未来
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祎牧为霞 发表于 2023-10-5 20:11:54 来自: 中国北京
前天还在看白羊的抖音状态住院了,没想到这么快。一路走来,身边病友离开的好多,有70岁的大爷,也有刚毕业的大学生,还有劳累半生准备休息的做生意的大哥,但是更多的病友还在战斗,人生的列车总要到站,下车的可以重新开始了,还在车上的我们更要努力乐观,过好每一天,珍惜每一天!
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老公,加油! 发表于 2023-10-5 20:12:07 来自: 中国河北廊坊
白羊走了?什么时候的事,我一直关注着他!
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Cole 发表于 2023-10-5 20:16:13 来自: 中国陕西
龚白羊好像是因为血小板低器官出血走了,我也是刚知道,真的太突然了,我从确诊到现在一直看他的视频走过来,他奋斗这么长时间终于基因转阴了又发生这种事情,祝他一路走好吧️
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wanbb 发表于 2023-10-5 20:17:46 来自: 中国安徽合肥
今天听说上个月住在我隔壁的病友走了,下午很难过,说不出的滋味
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春风 发表于 2023-10-5 20:40:43 来自: 中国
大家都加油
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Emma 发表于 2023-10-5 21:06:02 来自: 中国安徽宿州
我妈妈9月26号走的,7月24号骨穿复发,后面连续打了两个疗都没效果
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雪山 发表于 2023-10-5 21:18:46 来自: 中国
大家能发点正能量的吗?給大家点信心行吗?
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