太多意难平了，

薛大海 发表于 2023-10-06 06:51
我是说不要主动去联系别的病友，你自己过的好就行了，除非你知道他一直都是好好的。

我觉得你适合与世隔绝

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江枫渔火 发表于 2023-10-06 07:45
我也是刚刷到白羊的消息，一直都有在关注他，唉，这个病太难了

他真的吃了太多苦 可能这样也好 不用继续遭罪了

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钢铁直女 发表于 2023-10-06 08:24
我也是早上看到了龚白羊走了，很可惜啊

他真的该经历的都经历了..

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薛大海 发表于 2023-10-05 23:33
刚过五年了，前几天跟我爸聊天说，我们暖白里有个七八年的大姐说她的经验呢，6个字吃好饭，少管事。跟我同期的谁谁谁状态也不错，然后他就说跟我一块移植临仓的谁谁谁也不知道咋样了，想问问呢，我说别问了，别联系了，问好了皆大欢喜，万一人家情况不好，那不就尴尬了。我没有主动去联系过别的病友，就怕有什么不好的消息，既影响别人的心情，还影响自己心情。不问候，不打扰，自己没心没肺的活就好了，多想点开心的事

蹭蹭大海的好运，不焦虑，积极生活

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楼主，你把你的负能量都带给大家了

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雪山 发表于 2023-10-06 12:48
楼主，你把你的负能量都带给大家了

你要觉得是负能量就是负能量把

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Jeff@BJ 发表于 2023-10-06 10:08
我觉得你适合与世隔绝

赞同楼主

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实在抱歉，只是想起了一些战友离开并想记录下来，没想到这篇内容真是戳痛了某些人的敏感神经。一直觉得真正乐观不是麻痹自己逃避现实，而是充分知道现实的样子还会勇敢去面对。就如我第一天确诊，我的主治就跟我聊过，她没把握让我度过危险期大概率也出不了icu，也如我移植时候主管医生告诉我移植不能一劳永逸解决所有问题且移植后有更漫长且艰辛的路要走…每次听到最现实情况我觉得挺好的，至少我收到的信息不是被阉割和肢解的，我充分知道将面临的风险是什么，也能为自己决定负责。

现实的说，就算某top1移植中心大主任现场给的长期生存率也就60%-70%，还是未复发没走弯路的患者生存率数据，或许数据有偏差，但是总有一部分人因为某种原因倒下。这就是现实，承认不承认与否，这都不可能如感冒/流感那样好治，只是因为科技与医疗进步在不断提升长期生存率及治愈率，提升的相对的“成功”数据虽然好看，但是那些倒下的鲜活的“生命”就不可被再提及？！什么鬼

如果脆弱到刷到帖子就要别人闭嘴，那才是这个时代最大的悲哀！盲目乐观和盲目悲观都太绝对了，这个病本来就不好治但不是不可治。迫不得已走上这条路的战友们应该有更清楚认知才能做好准备，如果只看到那些天天五年十年乐观的、大吃大喝满世界周游的，导致的因“轻敌”的掉以轻心带来失误和遗憾，谁来负责呢？

好坏与否、正负与否都应该让看到信息的人自己评判，而不是把自己当作doorkeeper去“代表”别人阉割信息、甚至权利。

此贴到此为止，也不会在回复了

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Jeff@BJ 发表于 2023-10-06 15:45
实在抱歉，只是想起了一些战友离开并想记录下来，没想到这篇内容真是戳痛了某些人的敏感神经。一直觉得真正乐观不是麻痹自己逃避现实，而是充分知道现实的样子还会勇敢去面对。就如我第一天确诊，我的主治就跟我聊过，她没把握让我度过危险期大概率也出不了icu，也如我移植时候主管医生告诉我移植不能一劳永逸解决所有问题且移植后有更漫长且艰辛的路要走…每次听到最现实情况我觉得挺好的，至少我收到的信息不是被阉割和肢解的，我充分知道将面临的风险是什么，也能为自己决定负责。

现实的说，就算某top1移植中心大主任现场给的长期生存率也就60%-70%，还是未复发没走弯路的患者生存率数据，或许数据有偏差，但是总有一部分人因为某种原因倒下。这就是现实，承认不承认与否，这都不可能如感冒/流感那样好治，只是因为科技与医疗进步在不断提升长期生存率及治愈率，提升的相对的“成功”数据虽然好看，但是那些倒下的鲜活的“生命”就不可被再提及？！什么鬼

如果脆弱到刷到帖子就要别人闭嘴，那才是这个时代最大的悲哀！盲目乐观和盲目悲观都太绝对了，这个病本来就不好治但不是不可治。迫不得已走上这条路的战友们应该有更清楚认知才能做好准备，如果只看到那些天天五年十年乐观的、大吃大喝满世界周游的，导致的因“轻敌”的掉以轻心带来失误和遗憾，谁来负责呢？

好坏与否、正负与否都应该让看到信息的人自己评判，而不是把自己当作doorkeeper去“代表”别人阉割信息、甚至权利。

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尊重选择。

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我……想说什么却很多话堵在心口，我知道扣住想要表达的意思，因为我也这样经历过，接触过和自己聊天散步的病友，想到就觉得难过。我们其实已经很努力了，大概就是少了很多运气。如果真的有天堂和来生，希望我们大家，都能够健康平安，快快乐乐啊

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