多一种选择，让我陪你再久一点

“我做的每次选择压力都非常大，甚至有几天晚上彻夜难眠，因为每一步都生死攸关—— 如果选错了，那可是一条人命，是我妈妈的命……”

老段今年 36 岁，曾是一家高端汽车品牌的销售总监，雷厉风行是她的工作风格，从不认输是她人生的座右铭。在充满挑战的职场中，老段凭借敏锐的洞察力和不懈奋斗的努力，在职场中脱颖而出。人生至此，似乎一切只要努力，就可以运筹帷幄。

直到 2021 年 8 月，人生的诡谲莫测开始展露面目。老段的母亲被确诊急性髓系白血病（AML），一种老段从来没有听说过的疾病，这位一惯杀伐果决的“女战士”一下子乱了阵脚。

“两年前某一天，我妈突然开始发低烧，什么东西都吃不下，不论是消炎药还是退烧药都不管用。到医院验血，结果显示她体内的白细胞居然高达 60 万，伴有肺部和肠道感染，还有 6 个基因突变，确诊为高危型急性髓系白血病……”老段回忆起确诊的艰难时刻。

仅仅在确诊后的第六天，还没等老段弄明白 AML 是个什么病，母亲的验血报告就像一块巨石压得老段喘不过气——白细胞计数从 60 万飙升到了 180 万。在销售行业摸爬滚打十几年的她，每天都和数字打交道，却从没意识到数字飙升还有另一重意义——那就是死亡的威胁。

用我的选择，换她的选择

医生曾告诉老段，她母亲属于高危型 AML ，情况不是很乐观，但她不以为然。老段坦言，“我觉得不管是患者还是我们家属，都不要把它当成一个很严重的病去对待，就当它是一个普通感冒或者发烧，只是我们自己心里要有一个打持久战的准备就好。”

老段的母亲是一名家庭主妇，操心了一辈子的主题，永远是围绕着丈夫和女儿——老段不忍心让母亲一下子就遁入这场生死局，她决定自己扛下所有压力。“一个人一辈子总要为谁拼过命，对我来说，这个人，就是我妈。”就这样，老段放弃了自己奋斗多年的事业，全身心陪母亲一起投入到这场持久战中。

在咨询了当护士的妹妹后，她告诉母亲其实她得的是骨髓增生异常综合征，如果好好配合治疗，很快就能出院。此外，老段还在医院精心为母亲打造了一个“世外桃源”——她订下了独立的单间病房，联合医生、护士和家人对母亲“瞒天过海”。

经历了两个疗程的强化疗后，母亲身体反应很大，头发一把一把地掉，整个人消瘦了很多，吃完东西就吐，完全食不下咽，身体和精神都达到了她所能承受的极限。用老段的话说，“我妈当时（的状态）已经剩下半条命了，再化下去她一定不想活了……”

老段再也无法眼睁睁看着母亲在化疗的痛苦中煎熬，她跑遍了苏州、上海、北京的好几家权威医院，经过深入探讨和反复确认后，她和医生共同商定为母亲选择第三条路—— Bcl-2 抑制剂维奈克拉联合阿扎胞苷的治疗方案。得知这种全新的治疗可能性后，老段重新燃起了斗志，她要尽全力让母亲好好活下去。

我要鼓励她，夸她做得非常好

老段母亲原来体重 170 斤，前两次化疗让她整整瘦了 20 斤。采用维奈克拉联合阿扎胞苷治了两个疗程后，她的身体状况终于有所好转，不仅体重在慢慢恢复，之前掉的头发也重新长出来了，爱美的母亲看到新长出的头发兴奋地像个少女。

老段也一直在身边陪着母亲，不断给她打气。“我要鼓励她，夸她做得非常好，医生和护士们也经常夸奖她。”老段表示，“从来没有人告诉过她真实病情，但经过这么多次治疗，她肯定早就知道了，在身边所有人的激励下，她也慢慢坦然接受了，目前就只是把它当成一个小病去看待，所以一直都很积极配合治疗。”

“连续用了 5 个疗程的维奈联合阿扎治疗后，我妈体内白血病细胞的微小残留已经降低到了 10×10-4 ，既然这个方案比较有效，身体反应也比较小，我们就一直坚持到现在。”老段介绍。看着母亲从最初发病高危，甚至都下不了床，到可以自己一个人到医院复查，再到现在每天可以走两千四百多步，老段知道，她和母亲赢下了这场持久战。

如今，在治疗之余，老段也有闲情逸致重新陪母亲开启过去熟悉的日常消遣——陪她一起逛街买漂亮衣服，在电视机前参与《开门大吉》的听歌识曲，家里又像往常一样回荡着母女俩的欢声笑语……

来日方长，我可以陪她再久一点

“我很庆幸我当时没有放弃，在化疗和移植之间，为我妈选择了第三种维奈克拉和阿扎胞苷的联合方案，”老段解释说，“我妈现在每一次复查的骨髓穿刺结果都一次比一次好，她自己也越来越有信心，我一切努力都没有白费，只希望能陪她再多一点时间。”

随着母亲的身体状态变得越来越好，老段的心态也逐渐趋于平静，现在她只想珍惜和母亲呆在一起的每一分每一秒。她跟母亲说只要坚持治疗，她的病就没什么大事，等稳定了之后就开车带她回辽宁老家，跟她的小姐妹们聚一聚，回家的一路上可以边走边玩，还可以去其他城市转一转。



如今，老段的母亲已经坚持口服靶向治疗一年半了，身体状态也恢复了很多，她也重新回到熟悉的家庭生活，给女儿做做饭，洗洗碗，打扫打扫卫生。老段表示，“现在我也没什么特别大的愿望，只想陪着母亲继续坚持治疗，陪她做一切她想做的事儿。”

“人一辈子总要为谁拼一次命，对我而言，就是为我妈拼命——我要尽我的最大努力，用我所有的智识、资源和能量，让她的生存期得到最大限度的延长，来日方长，让我能陪她久一点，再久一点……”

排版：九九制 | 审核：雨泽

感觉看到自己的影子，您做的比我好！
请问您是咨询的哪个医院选择的第三种方案？一个疗程要多少钱啊？我妈妈是b淋巴白血病，也想有这种选择

来自安卓APP客户端

苏子 发表于 2023-10-27 23:37
感觉看到自己的影子，您做的比我好！
请问您是咨询的哪个医院选择的第三种方案？一个疗程要多少钱啊？我妈妈是b淋巴白血病，也想有这种选择

不是我写的稿子 主人公也不是我哈

来自苹果APP客户端