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聊聊与急淋斗争的这一年

九九制 发表于 2023-11-3 17:12:52 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 6 709

导语:我是一名 29 岁的费阳急淋患者,在过去的一年中,急淋好像为我的命运自行车踩了个急刹车,车篮里的苹果掉了一地,我一颗颗捡起来,擦干净放回去…现在我也能平复心情,跟大家来聊聊这过去的一年…


第一个苹果:
还有大把青春,等着我

2022 年 12 月,也就是去年大家陆陆续续开始“首阳”的那段时间,我持续了三天的低热,手上还出现了出血点,去医院检测了血常规和骨穿,直接就确诊了费阳急淋。
突如其来的噩耗,让 28 岁的我措手不及。每天两点一线的工作与生活,突然就被打断了,我有种被命运卡住喉咙的窒息感。说出来可能大家不信,我一年轻小伙子,那几天基本是在痛哭、失眠、发呆这样的循环状态中度过的…

还好,我没有让这样的循环维持太长时间,有一天清晨醒来,模模糊糊的,突然好像身体里的另一个自己跟我说:你还不到 30 岁,大好青春还没来得及挥霍,怎么就能自己放弃了!之后,我便收拾心情,开始了治疗之路。这是我捡起来的第一个苹果。



第二个苹果:
找到合适的治疗方案

一开始使用达沙替尼联合化疗治了 20 天,效果不错,达到了 MRD 阴性完全缓解,融合基因 0.08 。当时对疾病的了解也比较有限,总觉得非要做了移植,才能好。随后我转院去苏大医,换用了奥雷巴替尼+化疗,治疗后达到了融合基因阴性和 MRD 阴性完全缓解,准备后续做移植。那时候我父母也从老家来到医院照顾我,我姐姐工作之余每周都来医院陪我。在家人的支持和鼓励下,我都做好了移植的准备了。

就当我万事俱备,只欠东风的时候,苏大医的主治大夫给了我一个不曾想的消息:我不需要移植!主治建议我采用三代 TKI + 贝林妥欧单抗的方案,治愈率高,而且生活质量也会更好。他的很多病人采用这个方案治疗后效果都很好。考虑到费用问题,大夫又给我提供了另一种选择,就是做 CART 后,再用贝林妥欧单抗+奥雷巴替尼和化疗交叉方案治疗,这种方案的治愈率也能达到 70%-80% 。选择对我来说并不难,很快第二个方案就启用了。


接下来的日子,可以用“按部就班”来概括,目前我正在第二个疗程的贝林妥欧单抗治疗,整个治疗过程中几乎没有什么不适,血象也一直很稳定,融合基因在 CART 回输 1 个月后有些波动,但在后续化疗前已转阴, MRD 也一直是阴性。后续还有一个化疗疗程,之后就可以出院了。这一过程中身边有家人日夜相伴,与疾病抗争到底的信念也更强了。


第三个苹果:
磕着了的生活,也能好好继续

回忆这不到一年的治病历程,确实是酸甜苦辣都尝到了。一个人得了病,连累整个家庭和朋友们为我操心挂念,生活的节奏也被全然打破。虽然,可能跟很多病友一样,有过怨怼,但是有家人无条件支持我,有医生为我度身定制了最好的治疗方案,我需要做的就是调整心态+积极配合。转院后我加入了患者群,在里面认识很多有趣又坚强的病友、学习了不少急淋的知识。


最艰难的时期已经挺过来了,前方的美好生活正在向我招手!

写在最后:希望病友们减少焦虑,坚定信念,相信医生,相信自己,让我们携手相伴,一定能够守得云开、见月明!

排版:九九制 | 审核:雨泽


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小新 发表于 2023-11-3 19:25:40 来自: 中国江苏南京
虽然这个方案存在争议,大概也是医学进步给大家多了一条路。
移植的确收益巨大,但的确也是风险巨大。同期的一个病友移植后没闯过三个月。挺无奈的。
没有完美的方案。
做为病友,我们不要轻易去评价(否定)。
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小盆儿友 发表于 2023-11-4 03:33:24 来自: 中国北京
未来可期!只要自己内心强大,不用多想,好好配合就完了!
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翠翠 发表于 2023-11-4 07:35:57 来自: 中国陕西西安
小新 发表于 2023-11-03 19:25
虽然这个方案存在争议,大概也是医学进步给大家多了一条路。
移植的确收益巨大,但的确也是风险巨大。同期的一个病友移植后没闯过三个月。挺无奈的。
没有完美的方案。
做为病友,我们不要轻易去评价(否定)。

是的,说的对
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加油米 发表于 2023-11-4 11:08:27 来自: 中国江苏
同是急淋b,加油!
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勇敢的土豆 发表于 2023-11-6 23:52:44 来自: 中国北京
我也是急淋B大家加油
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阿狸 发表于 2023-12-30 06:25:39 来自: 中国吉林长春
同是费阳急淋B,请问你治疗完还用巩固疗么?
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