导语：我是一名 37 岁的费阳急淋患者，也是一位金融行业的“拼命三娘”。独立女性、母亲、妻子…我每天在这些角色中无缝切换，亦收获了幸福感和成就感。所以我经常告诉别人，自己仿佛是个“六边形战士”。但这一切周而复始的循环，被一纸诊断书按下了暂停键。这是我的故事，现在跟大家一起来聊聊这一年的感悟。
22 年 3 月，“三八妇女节”和我的诊断一起来临
谁能想到， 21 年 12 月初刚做过体检一切正常的我，会在次年 3 月初确诊费阳急淋。总有些时刻，会完完全全地改变你既定的人生轨迹—— 这不是电视剧，这是生活。突然拿到诊断书的那个瞬间。仿佛一口浊气哽在我心口经久不散，那种陌生的、万念俱灰的感觉，在此后几个月里反复体验。无数夜深人静、家人熟睡的时刻，我辗转反侧久难成眠。
细想过往，或许是沿袭了求学之路的拼搏劲头，我在职业生涯、家庭角色和外形管理上近乎完美的追求，慢慢透支了身体直到超过临界点。21 年 12 月份金融行业跨年赛期间，频出的疲劳感和后面几次低热，其实都是疾病的预兆。
再完美的工作，再优秀的角色，在疾病面前唯有无力感。但人都会有一种“自我保护机制”，不会让你永远停留在痛苦中。正是这种自我保护意识和对家人责任感驱使着我，不再自苦，放下过去的“完美”执念，接纳“被照顾”的角色，在家人的陪伴下开始治疗。
融合基因持续阴性，坚定新方案治疗之路
22 年 3 月 11 号，我开始了诱导治疗，用的奥雷巴替尼联合化疗。诱导第 14 天检测疗效，融合基因和 MRD 均转阴了。之后，在我转到苏大医做首次缓解后的治疗之前，在方案的选择上其实经过了一个斟酌摇摆的过程。因为之前一直以为只能走移植这条路，跟苏大医的主任沟通后，了解现在其实除了移植还有新疗法可以选择。
移植虽然可能治愈这个病，但也必须去考虑感染、排异、复发的巨大风险，以及所需要的较大人力、财力、精力和生活质量问题。“ TKI+ 贝林妥欧单抗”新疗法的疗效已经在很多费阳病友身上得到了验证，治疗方式更简单，疗效不亚于移植，副作用更少，整体的生活质量也更好。在全方位评估了移植和新疗法的风险和获益，并且考虑了实际需求，我坚定地选择了新疗法。
现在，我是在第 6 个奥雷巴替尼+贝林妥欧单抗的治疗周期中。疗效确实很好，整个治疗的过程中融合基因和 MRD 均维持在阴性状态。期间因为饮食不当出现过一次肠道感染，因为激素导致了骨痛，经过相应的治疗后均好转了，除此之外也没有出现其他明显的不适。这个疗程结束后会和主任沟通后续治疗方案，在相关医学领域耕耘了这么久，我相信，医生的建议就是最可靠的。
经风历雨后的坦然，是他们给的底气
其实刚拿到确诊通知的时候，我没有告诉我父母这件事。他们一辈子在小城市里，安乐顺遂，怕乍然听到这个消息承受不住。后面令我意外的是，他们比我想象的坚强很多。比如我妈妈，从来没有表现过愁苦和伤心这些可能给我增加心理负担的情绪，在医院的每一天都很乐观。这给我很大的力量。转院到苏州后，父母在我身边陪护，公公在医院附近租了房每天给我送饭，老公上班挣钱，婆婆在家里照顾孩子。家庭里每个人就像一颗颗分工明确的钉子，不言不语却始终相互支撑陪伴。家人都能做到这样，我还有什么理由去 Emo 呢？
疾病控制得一直很好，有时就难免会想会不会再复发。后来，一位暖白公号的病友对我说，要是总想着复发，你活着还有什么意思呢？这句话令我醍醐灌顶，我的担心根本没有任何积极意义，现在新疗法也越来越多，何苦为未来担心？已经发生的事情无法更改，我能做的就是记住那些曾经绝望的日子，未来每天都开心地过。
情绪松弛下来后，我发现病友们也很有意思，有作息完全不同的老人，也有一起刷剧聊天的同龄人。治疗间歇期我会做做手工，看看书，特别是一些病友的康复案例。从病友们身上所得到的同理心，是其他人所给不到的，温暖着我的治疗之路，令我更加坦然、耐心地看待一切。甚至有时候，我还会充当一个宽慰者的角色，去开导一下因为我生病而犯了疑病症的朋友们，让周围人对自己的身体重视起来不是件坏事。
关于对活着的理解，现在的我有这些话想说…
从前的我就像是一个“六边形战士”，透支精力，不知停歇地在各个方面力求完美。生病后，接触过这么多的人，经历了这么多事，现在的我已经慢慢放下了那些曾经的执念，松弛下来，积极配合治疗。在成为一个听话的“病人”之后，减少了 Emo 情绪，增加了对人生虽“被动”但“有用”的感悟。
病如山倒的感受太激烈，让我们困在自苦之中难以自拔，甚至无形中刺伤身边的家人。我也是经此一遭才慢慢发现，努力活着其实是一种责任。从前努力拼搏，育儿顾家是责任，现在配合治疗，接受照顾也是责任。史铁生在《我与地坛》中曾写过，我被命运击昏了头，一心以为自己是世上最不幸的一个，却不知道儿子的不幸在母亲那儿总是要加倍的。多年后才意识到，园中不单是处处都有过我的车辙，有过我的车辙的地方也都有过母亲的脚印。
至于出院后是否返岗工作的问题，我决定不再给自己设限。如果返岗工作，我希望自己时刻记住这一年多的苦难，珍重己身，量力而为。如果另有选择，就把时间和精力放在家人身上，三餐四季，细水流长，把另一种人生活出精彩。
写在最后：在这里最想要告诉病友们的是，一定要相信你的主治大夫。无论是治疗方案的选择，还是治疗中遇到了任何不适，都可以去跟大夫交流，听取他们的建议，积极配合治疗。最后送大家一句老话：物来顺应，未来不迎，当下不杂，既过不恋。大白话就是活在当下，天天开心！
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