听听励志小故事，增加下信心吧！

本帖最后由李瑞靖于 2024-1-25 14:25 编辑

今天来给大家讲讲小I的故事，小I是跟死神赛跑而胜利✌的人，听听小I危机重重，化险为夷的故事吧。
小I是2011年9月出现鼻衄，血常规提示血小板少，当时怀疑特发性血小板减少，口服激素治疗了4个月没有改善。这才在2012年2月做骨穿，然后确诊了低危的MDS，开始了环孢素、达那唑的治疗，仍然血小板没有起色，还出现了面部痤疮。
断断续续折腾到2016年5月腋窝又出现了脓疱，做了穿刺引流，被引流出血性的粘稠液，感染很重，第一轮磨难悄悄来临了。
2016年6月小I开始反复腹痛，做了肠镜，镜下见到整个肠道大面积溃疡糜烂，简直惨不忍睹，肚子里没有一段肠道是完好的。第二轮磨难给予了重击。小I再次做了骨穿，考虑MDS，做了全身PET/CT腹腔考虑存在炎症反应。为了治疗小I北上，2016年7月再次做了骨穿，考虑MDS-RAEB，伴有WT1、PRAME基因阳性。2016年8月小I全身被皮疹包围了，再次磨难加重。小I再次做骨穿，做腹部CT，骨穿提示原始粒细胞33%，腹部CT考虑BD肠病，给了激素＋沙利度胺＋MP的治疗，皮疹、腹痛均没有改善。还出现了反复的高热。磨难重重，原发病得不到改善，腹腔感染严重，随时面临肠穿孔＋肠出血的风险，治疗困难，花费多。后来听小I说当时医生都劝他回家吧，在死亡边缘徘徊挣扎。但坚韧的毅力＋顽强的生命力都不允许就这样放弃抗击。
2016年9月小I紧握着最后的希望来到了熊敏主任这里。再次做骨穿，形态原始细胞51.6%，免疫分型提示49.55%的恶性髓系幼稚细胞，伴有EVI、HOX11、WT1等基因，确诊了急性髓系白血病。原发病再次进展，腹腔感染重，只能冒险二者兼顾同时进行，跟死神赛跑起来。感染太重化疗强度不能太强，在治疗的过程中，原发病还在发展，感染还在加重，重重叠叠的磨难，层起彼浮，一轮一轮的打击，连绵不绝。小I不幸出现了髓外病灶，感染严重，还出现了消化道大出血，这已经不是单纯的血液病问题了，参杂了消化系统的挑战。化疗不能停，感染要控制，消化道出血要兼顾。每一天都在死亡边缘徘徊。
终于感染稍微控制住了，不再反复高热，消化道也停止了出血，原发病也稍稍控制了些，恶性细胞掉到了23%，那些讨厌的基因还都是高表达状态。没有办法，不能停歇，只能迎难而上，2017年1月开启了新一轮的挑战，进行供者为姐姐的全相合移植，预处理中出现血尿，回输细胞后再次出现便血，接着又出现肺部的问题了，肺部感染了耐药的铜绿假单胞菌，血氧不能维持，在仓里小I被用上了呼吸机，肺部症状终于稍稍缓解，然而一刻不让人喘息，肾脏问题接踵而至，肌酐持续升高。
小I的黑暗时刻太久了，久到家属不知前路如何，医生不敢妄下结论，但只要家属患者不放弃，医生肯定不会放弃。
经历重重的磨难，小I终于跟死神赛跑胜利了。再后来小I还出现了肝脏的排异，继发性的糖尿病，但跟前期比较，这些就是小I走向胜利路上的毛毛雨了。
大难不死必有后福，小I历经坎坷，终于迎来甘露。目前小I已经移植后7年了，在这里祝福小I工作顺利，生活幸福美满。