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听听励志小故事,增加下信心吧!

李瑞靖 发表于 2024-2-7 08:56:20 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 3 380
今天给大家讲讲小R的故事,提起小R想到的就是洞,好多好多洞。
小R出生于2015年,是在生后11个月就发病的,反复高热腹泻,血常规提示白细胞少,这么小一个奶娃娃做了骨穿,当时没有明确诊断。经过抗感染治疗症状也好转了。
1岁3个月时再次出现腹胀、腹泻、发热,超声提示肠道里面有瘘管,大便还培养出来沙门氏菌。这么点个奶娃娃,想想就心痛的不行了。肠道反反复复出问题,也不知道原因在哪里,大写的崩溃。
2017年3月做了手术,切除了阑尾,做了乙状结肠的造瘘,肚子上出现一个洞,链接了一个袋子。可是手术后再次出现了反复发热,洞周围还出现脓性分泌物,又做了钡剂灌肠,发现肠子好多的溃疡,又出现一个瘘管,并且血常规也出现了问题,中性粒细胞极少,严重缺乏。小R没有了对抗病原的卫士,感染反反复复。
2017年7月小R再次做了手术,这次切除了乙状结肠,肚子上又多了一个洞。手术后伤口反复感染,脓性分泌物消除不掉,反反复复的发热。2017年12月再次做了手术。至此肚子上面三个洞洞。
中性粒严重缺乏,根本没办法逃离反复感染,就连置个PICC都能出现严重的静脉炎。太难了,小R活下去真是太难了。幸好父母不放弃,还在坚持。
2018年2月做了脐带血的移植,然后厄运并没有消失。小R移植后没有植活,没有细胞,反复高热,命悬一线。
2018年7月抱着最后的希望投奔熊敏主任,每个见到小R的医生都不忍垂泪,一个小娃娃,肚子上全是洞。来到这边之后多重挑战等着家属跟医生共同面对。
情况紧急任务重,我院的营养科也被予以重任。小R这种情况需要严格的特殊的营养治疗。
2018年9月再次做了脐血的移植,在回输后同时给予供者粒细胞输注,很快白细胞血小板植活了,但移植后肠道肝脏的排异接踵而来,努力抗排异的过程中,又出现了巨细胞的感染,但排异随时要命,只能暂时忽略病毒。终于不懈努力下排异控制住了。之后病毒也缓解了。
在之后的日子里小R还是反反复复的肠道问题困扰着,营养科给予小R量身定制个性化的营养方案。在大家努力下,小R终于重获了新生。
2019年9月小R做了造口关闭术。
小R目前已经是移植后5年多了,肠道反反复复的手术也没有影响小R的营养,现在是个健健康康的胖娃娃。祝福小R每天都开开心心,快快乐乐。

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许宝的秋宝 发表于 2024-2-7 10:34:52 来自: 中国福建南平
看了都心疼
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李瑞靖 发表于 2024-2-7 11:50:47 来自: 中国河北廊坊

是的,每次提起小R想到的都是洞洞,一个让人非常心痛的孩子,不过现在好啦,是个健康的胖娃娃,所以抗白的路上要坚持,万一那天奇迹降临呢。
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重庆笑笑宝贝 发表于 2024-2-7 23:15:24 来自: 中国重庆
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