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从妈妈确诊白血病的那一刻开始,我好像就失去了快乐的资格,连笑一下都觉得对不起妈妈

月半木昜 发表于 2024-3-6 11:59:37 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 22 805
本帖最后由 月半木昜 于 2024-3-6 16:18 编辑

妈妈今年51岁,01.28在县级医院体检发现白细胞增多(36.41),咨询了三甲医院医生,综合考虑慢粒,适逢春节,我希望爸妈可以开心过年,这期间一直瞒着没告诉任何人。02.18带妈妈去江西省中医院做了骨穿,03.02出院,期间完善了流式基因染色体检查,出院诊断慢粒急淋变。02.25经南昌大学第一附属医院医生建议开始服用伊马替尼至今,昨日复查白细胞(4.07),今天带着全部检查结果去了南大一附院,医生建议继续服用靶向药,如果期间双通道搞定了那就换成尼洛替尼,一个月(03.25)复查。我不知道该怎么办才好,一方面我担心妈妈病情急速变化,另一方面好像又只能等待。是不是尽早化疗对妈妈的病情更有益处,但是医生好像又认为诊断不够明确,我太焦虑了!







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人间烟火 发表于 2024-3-6 12:32:30 来自: 中国广西
跟我经历差不多,感觉所有的快乐都被抽走了一样,我妈妈也是慢粒急变,刚好是元旦前一天查出来,整个假期都沉浸在痛苦当中,真的很难接受
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翠翠 发表于 2024-3-6 18:02:25 来自: 中国陕西西安
我是病人,时间比较长了,自己也接受了,目前很乐观。等时间长一点,你就会感觉好一些。我现在在家天天笑,有时是故意逗大家笑,确实是病了,但是欢乐和谐的家庭氛围不能变。
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小新 发表于 2024-3-6 19:46:33 来自: 中国江苏南京
我也生病了 除了开始的两三个月笼罩在悲伤的情绪中,一直挺欢乐的。我生病期间,我老公带孩子去看电影,去旅游,我就在住院或者在家里好好待着。没人可以剥夺快乐的权利。
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暖暖的惊鸿 发表于 2024-3-6 19:50:52 来自: 中国天津
我也是慢粒急淋变,医生建议移植,不过目前凑不够移植的钱。我的建议是如果当地医院给不出结论的话,建议去血液科更专业的医院去问诊,带着你妈妈的病历
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暖暖的惊鸿 发表于 2024-3-6 19:54:44 来自: 中国天津
我刚看了地图,江西离浙江比较近,可以考虑去浙一问问,如果经济允许的话,北上也不错,一定要带病历。这些建议基于您之前说的医生认为诊断不明确
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暖暖的惊鸿 发表于 2024-3-6 20:00:50 来自: 中国天津
也可以线上挂号线上先询问一下
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心盲i 发表于 2024-3-7 07:32:57 来自: 中国北京
定化疗方案了嘛
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心盲i 发表于 2024-3-7 07:33:28 来自: 中国北京
暖暖的惊鸿 发表于 2024-03-06 19:50
我也是慢粒急淋变,医生建议移植,不过目前凑不够移植的钱。我的建议是如果当地医院给不出结论的话,建议去血液科更专业的医院去问诊,带着你妈妈的病历

我也是慢粒急淋变 请问你的化疗方案是啥?
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月半木昜 发表于 2024-3-7 12:38:57 来自: 中国江西

目前还没有,只是把靶向药吃上了,所以我才着急
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