分享

不知不觉移植八年多了,一点感悟分享~

   
清风徐来 发表于 2025-8-3 10:28:13 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 30 1362
不知不觉,昨天晚上才突然意识到,已经移植八年多了,好像以前每年都要在暖白发一篇小文章,算是漫漫人生路上的一个里程碑吧。

根据以前的经验,会有病友询问我的基本情况,在这里先简单说一下。

急淋T高危(我们那时候好像只要是成人急淋T都是高危型)
在北京大学人民医院西直门院区做了四次化疗后,在西直门做了异基因造血干细胞移植。

大概在2017年4月份加入暖白小屋,好像从网上找到的组织,当时还没移植。非常感谢暖白小屋这个组织,最主要的是让我认识了很多比如移植久的病友,这些是我的精神偶像,给了我很多鼓励,比如小百科,Rosa,木仔,老刘,叨姐,火车,羊总,小干部等等。认识这些病友的时候,都是一家移植四年以上了。在整个治疗的过程中,包括移植仓里,都给了我很多技术上的知道,同时给了我很多鼓励,大大减轻了我的思想负担,而且人也积极向上,乐观勇敢的面对一些问题,这就是榜样的力量吧!

在此,我想说我们一定要在治疗过程中远离负能量的人,多和正能量的病友接触,让自己的身体和心理都处在一种积极的状态下,这对治疗大有裨益!

很久没看暖白的微信群,前两天进群看到一个病友家属在群里说移植这不好那不好,总之感觉很不合时宜,这样的人要坚决远离,甚至屏蔽其发言。

在治疗的过程中,同期治疗的病友也是很重要的支柱。暖白群里和我同期的,有小十七,梓杰,火锅等等。这些病友也都是积极向上,努力分享自己的治疗经验,帮助更多的病友。
同在西直门院区治疗的几个急淋T病友,当时我们拉了个微信群“胜利必将属于我们”也是积极交流求医用药的讯息,互相鼓励。因为都是租房子住,所以线下在医院周围也经常交流,皇帝船码头的黄昏有我们一起遛弯的脚印,妇女儿童中心我们也时常散步,南边我们会溜达到梅兰芳大剧院再往南,甚至有一次我们步行到甘家口,甚至想走去玉渊潭公园。

这几位病友现在也都早已回归正常生活,分散在全国各地,偶尔还会有联系,早已不再分享病情,取而代之的是工作,生活和家庭。

感谢在治疗道路上遇到的这些前辈和同辈,我们相互给予了医院没法给予的一些东西,但在治疗康复道路上却必不可少。

感谢暖白小屋!也感谢组织者雨泽!

和正在治疗的朋友们分享,要靠近正能量的人,远离负能量的人,积极的心态会起到潜移默化的作用。

对于已经康复的各位战友,我感觉大家一定要稳住,以健康的生活方式去对待自己的身体。一日患癌,终生防癌,绝不是一句空话!随着逐渐恢复正常生活,工作上的压力,家庭事物的琐碎,都会消耗大量的心力和精力。加之欲望的膨胀,很多时候会让我们忘却过去。每年按时体检,时常鞭策自己,降低欲望,及时休息很重要!这句话也送给我自己,相比很多病友和我一样,生病前,也都属于拼命三郎。
一定经常告诫自己,短期内高强度可以,长期一定要学会自我减压,自我调节。

啰啰嗦嗦讲了这么多,也没个中心思想。就想让各位正在奋斗中的病友,一定要充满信心,胜利必将属于我们!

最后,要感谢我的家人和朋友们在经济和心理上的支持和照顾,尤其是家属们很辛苦,身体和心理上的双重压力,你们辛苦了!

再次感谢,北京大学人民医院西直门院区血液病研究所的大夫和医护人员们!致敬!



回复

使用道具 举报

已有(30)人评论

跳转到指定楼层

4

主题

724

回帖

2000

积分

暖风机

Rank: 4

积分
2000
龙宝归来 发表于 2025-8-3 10:58:59 来自: 中国江苏南京
回复

使用道具 举报

2

主题

59

回帖

182

积分

小萌新

Rank: 1

积分
182
胜利在前方 发表于 2025-8-3 11:19:43 来自: 中国
祝福你,期待下一个18年  28  38~~
回复

使用道具 举报

29

主题

422

回帖

1672

积分

暖宝宝

Rank: 2

积分
1672
烟火凡心 发表于 2025-8-3 11:34:40 来自: 中国北京
一日得癌,终生防癌,说的真好,常来讲讲日常护理心得,接好运!
回复

使用道具 举报

15

主题

21

回帖

223

积分

小萌新

Rank: 1

积分
223
我要吃饭 发表于 2025-8-3 11:57:08 来自: 中国上海
接接接我们都有一个又一个八年(虽然我还没移植但是也快了
回复

使用道具 举报

142

主题

2496

回帖

7742

积分

暖水壶

Rank: 3Rank: 3

积分
7742
晴天☁️ 发表于 2025-8-3 12:04:04 来自: 中国山东
双彩虹真漂亮
回复

使用道具 举报

36

主题

655

回帖

2524

积分

暖风机

Rank: 4

积分
2524
曾可爱的misa 发表于 2025-8-3 13:06:38 来自: 中国广东广州
接好运愿大家都身体健康
回复

使用道具 举报

63

主题

750

回帖

5125

积分

暖水壶

Rank: 3Rank: 3

积分
5125
自然而然 发表于 2025-8-3 13:51:25 来自: 中国
接好运,希望我们都永远健康
回复

使用道具 举报

1

主题

61

回帖

1271

积分

暖宝宝

Rank: 2

积分
1271
兴安 发表于 2025-8-3 13:55:04 来自: 中国北京
接好运!感谢经常给大家带来鼓励!
回复

使用道具 举报

2

主题

9

回帖

248

积分

小萌新

Rank: 1

积分
248
勇敢的壮 发表于 2025-8-3 17:00:24 来自: 中国
真的很鼓舞人心
回复

使用道具 举报

1234下一页

本版积分规则