本帖最后由 抗白勇士周某人 于 2019-11-6 09:23 编辑
现在可能信息发生变化啦，大家可以在留言区帮忙补充哦! 01 —————————— 简介
全名：苏州大学附属第一医院（十梓街院区）
解释下，如果手机地图搜索会出现平海路院区和十梓街院区，平海路院区是新建的，血液移植仓建设的标准高，平海路新院暂时没投入使用，血液科在平海路新院仅有一个医生坐诊，遇到初诊病友会嘱咐其去十梓街院区重新挂号看。血液科医生都在十梓街院区坐诊，骨穿、腰穿、骨髓移植只能在十梓街院区做，故我们一定要去十梓街院区挂号就医。认准下图：
02 —————————— 挂号
鉴于信息发展迅速，挂号途径众多，在此我只讲最实用的微信公众号预约挂号方法： 微信搜索关注公众号 “苏州大学附属第一医院”———
（1）右下角“微服务”点开后如下图，正确填写自己的姓名，身份证，手机号，医保类型点击确定，然后来到了微服务的界面。
（2）点击“预约挂号”——再点击“十梓街院区”；
（3）进入十梓街院区挂号科室，左侧选择内科，右侧下滑找到血液科门诊，点击进入； （解释下血液科门诊和血液科特需门诊区别，特需门诊挂号费贵，主任看的病人数量少，比如每天看20个病人。血液科门诊每天看五六十个病人，挂号费便宜。相同主任不论在特需门诊或者血液科门诊坐诊，看病人都保持着有事说事，没事不唠嗑的职业素养。别寄希望于特需贵，会多照顾。）
（4）确认你就诊的日期，然后挑选就诊的医生，点击预约。 注意：外地病友初次来苏大附一院就诊，最好提前预约到主任医生的号。 必须见过主任医生，他有权利给你安排住院做骨穿腰穿（外地医院的骨穿报告结果可以拿过来给主任看，但是主任基本不会盲目认同结果的，最终给你定病情和方案都是要根据本院出具的报告的）
（5）取消预约的方法。 在微服务界面，点击个人中心---我的挂号，然后看到自己预约好的号，点击取消即可，然后会收到短信和公众号的取消预约通知。
（6）网上预约的号在当天必须到医院一楼的自助机器凭借身份证或者医保卡取号，缴费。或者人工窗口凭取号密码即可取号。（自助机器旁有服务的义工们，不会操作可以问他们，感谢他们的付出！） 约好的号请及时取号，比如上午8.00-8.45的号，如果8.45前没有取出来，号可能作废，有些外地友友如果时间赶不上，可以拜托熟识的苏州友友代为取号。
03 —————————— 用血问题 血液病患者通常因为疾病影响或者化疗后的骨髓抑制作用，血小板处于较低水平（医生建议20 以下危险需要住院输血），住院化疗期间会让病人输血小板或者全血，进移植仓前也会让准备四个单位的血小板备用。
因为用血紧张，医生会让家属找亲朋好友来献血，流程就是献血人到血站献血会拿到献血单，带着献血单去血液科找主治医生，医生就会联系血站，说明该献血为定向献血，指定给某病人使用。
我姐在朋友圈给我找过好几个朋友来给我献过血，在此表示感谢，虽然我和姐姐均在苏州工作，朋友们献血仍然不够用，我花钱买过血小板和全血。
从经济角度来说，外地家属找亲戚来献血的费用还不如找血头买血来的方便和及时。对于正常人，买卖血可能令人愤慨的是利益链。但对病人来说，血真的是救命稻草，在生死边缘用钱拉回自己的命。（不算洗白吧？） 04 —————————— 骨髓库配型
病友病情如果属于中高危，医生一般会建议移植骨髓，优先考虑使用骨髓库全相合的无关供体，我在骨髓库配到了三个全相合，两个联系不上，联系到的却因为肾功能不好不能使用，在骨髓库交了两万给供体做检查，最后配型失败退回部分钱。骨髓库联系是毫无联系的两个人，配型的任何阶段遭遇悔捐骨髓的概率很高的。（感谢那些真心救人的志愿者们）
正常的话，家属也会同时做配型，最好的是直系亲属，如：父母子女，兄弟姐妹。我移植骨髓时候用我爸的骨髓血+外周血和买的脐带血，半相合配了 7 个点，听家属聊天说苏大附一院的半相合移植成功率挺高的，经验也很丰富，病友可以在外地化疗，在苏大移植（省钱）。上海治疗的病友跑也会过来做移植。我遇到的病友基本都是江苏、浙江、安徽、河南这一带的。
05 —————————— 租房问题
移植骨髓后的100天内，病友称为急排期。正常情况下移植骨髓15天后出仓，医生会让你选择分院疗养（移植后病房），通常去弘慈、沧浪、永鼎任意一个。因为十梓街院区血液科床位特别紧张，不可能让你呆在老院疗养的，这意味着你可能需要换租几次房子，
前期化疗和移植在可以十梓街院区租房，移植后有一个月左右要去分院（弘慈、沧浪、永鼎）附近租房住，出疗养院后又需要回十梓街院区租房，方便定期看门诊，调整用药。
对于初次来苏大就诊的病人，十梓街院区附近的宾馆就可以租，每天 100 左右，然后慢慢寻找合适的民宿，可以加入苏州白血病病友群，有病友退房可以相互之间转租。通常二室一厅月租价格 2000左右，病人住的房间需要打扫干净。紫外线消毒灯，空气净化器都是必备的，否则爆发肺部感染等病灶，几万块治疗费都打不住。
06 —————————— 外地医保如何报销
1、当地医院开具转院证明，然后把医保转到苏州直接进行结算。
2、开不到转院证明的，直接到当地社保局进行备案。在外地就医自费花销，外地就医结束，把出院小结和发票等所有的东西拿到本地社保局去报销。
注意：不满 14 周岁的孩子，可以在红十字会申请小天使基金。如果确诊为白血病的话，红十字会是可以申请的，就是小天使基金有 5 万块钱。
多去本地社保局询问，不同地区医保政策不一样，多去问多省钱。
——来自战友小鱼儿的衷告
移植花费问题想必也是大家非常关心的，以我为例，发病时体重大概200斤，现在160斤左右，用药的数量都是按照体重来计算的，所以我的用药量比较大，花费比较多。
第一次化疗花费 25w ，四十多天分两次化疗打原幼细胞；
第二次化疗花费 5w ，主要为巩固治疗；
进仓移植加外购药（外购药属于不可报销的）花费 45w ；
弘慈分院疗养花费 22w ，丙球外购不报销，出现了膀胱炎，住院50多天，顺利的话30天左右可以出疗养院。
现在每月做一遍一次骨腰穿，吃药费用大概需要 2w 每个月，当然这是前期必须的，后期减少检查的次数和用药量，这个花费也是慢慢降低的。
2018年我做移植时，仍然很多外购药物，但19年医院不让外购药物，在治疗费用上大大的减轻病友的负担。
总结，请友友珍惜自己的百万身价。
07 —————————— 饮食问题
进仓需要准备的清单，护士会提前给病友家属清单，由家属准备，护士核算，不想自己操劳购买的可以联系病区的护工叔叔阿姨们，他们很乐意代购的。
顺便提些我自己的经验：
1、移植前：因为化疗作用，我和海鲜，辣椒，调味大料基本无缘，其他的照常食用；
2、进仓以及疗养院：鸡蛋面和米饭粥吃了三个多月，面条可以用鱼汤熬，放青菜和胡萝卜等，米饭里加入红枣，花生米，红豆，黑豆等，后期弘慈分院吃酱油烧的鱼肉；
3、移植后：100天急排期最好别乱吃，最怕肠排拉血。急排期过了东西都可以慢慢尝试，出现一次拉肚别怕，用思密达能止住就好，否则拉肚子止不住必须要就医。
注意：移植后近半年最好保持用微波炉给饭菜消毒。
以上就是我的一些个人经验分享!如果有问题想要咨询，欢迎本帖下边留言。
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