IDH1基因突变的口服药剂

求助：我在微信上看到一个链接是寻找IDH1基因突变的友友，我老公就是这个基因突变，想寻找吃过这个药的友友分享下经验，或者转点余药给我也行！我很抱歉，我们是淋巴瘤 来到这个论坛实属打扰了，我们是异体干细胞移植后原发淋巴瘤依然进展，目前医生说只能靠化疗，比较凶险，做的基因检测报告中提示对这个基因有药可能敏感，所以特别想试一试，我知道这个药很贵，也在购买中了，就是想进入这个交流群，但是我找不到原发帖人员帮忙拉进去，可以求助大家吗？谢谢

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艾特管理员一下看行不行

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浙江大学医学院附属第一医院血液科金洁医生好像在做这一方面的临床试验？具体的是不是临床试验的说法我不大确定，但肯定的是她那边有一个关于idh1有关的项目，有这个基因的可以咨询一下具体是什么性质的。

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楼上可能说的是这个试验https://m.yaoyanshe.com/h/trial/index?shareId=8A9F9363E9189A37639C115F36B9147F844531B59538563B&ts=1&fc=000000&sr=1&fb=1&web=1
还有一个是https://m.yaoyanshe.com/h/trial/index?shareId=8A9F9363E9189A37EC51653191DCB82EF7A28AE439644F6D&ts=1&fc=000000&sr=1&fb=1&web=1

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你好，有看到你的留言了，没有立即回你是有些不方便之处的（倡议者……），还希望能理解啊。除了自购外，还有个能用上药的途径就是参与临床试验了，但多是针对白血病的，你们淋巴瘤可能并不符合。稍后我用暖白小屋的微信邀请下你吧。

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雨泽 发表于 2021-01-26 12:13
你好，有看到你的留言了，没有立即回你是有些不方便之处的（倡议者……），还希望能理解啊。除了自购外，还有个能用上药的途径就是参与临床试验了，但多是针对白血病的，你们淋巴瘤可能并不符合。稍后我用暖白小屋的微信邀请下你吧。

好的麻烦了，我的微信号手机号一样，15317035931

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果儿 发表于 2021-01-26 12:25
好的麻烦了，我的微信号手机号一样，15317035931

言重了，你可以删掉这条回复，不要轻易公开自己的联系方式哈

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十柒岁 发表于 2021-01-26 10:23
楼上可能说的是这个试验https://m.yaoyanshe.com/h/trial/index?shareId=8A9F9363E9189A37639C115F36B9147F844531B59538563B&ts=1&fc=000000&sr=1&fb=1&web=1
还有一个是https://m.yaoyanshe.com/h/trial/index?shareId=8A9F9363E9189A37EC51653191DCB82EF7A28AE439644F6D&ts=1&fc=000000&sr=1&fb=1&web=1

谢谢提供链接啊！实验组我们进不去了！

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sunny 发表于 2021-01-26 10:18
浙江大学医学院附属第一医院血液科金洁医生好像在做这一方面的临床试验？具体的是不是临床试验的说法我不大确定，但肯定的是她那边有一个关于idh1有关的项目，有这个基因的可以咨询一下具体是什么性质的。

谢谢提供的信息啊 我刚买到药了 来求吃药的心得。

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四叶草 发表于 2021-01-26 09:45
艾特管理员一下看行不行

联系上了 谢谢！

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