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回输后236天,确诊一周年

   
小气蛋蛋 发表于 2021-5-20 00:45:42 [显示全部楼层] 回帖奖励 阅读模式 30 2875
去年的今天,做了骨穿,确诊。
刚确诊的时候,懵懵的。不太相信,我回单位请假的时候什么都没拿,还以为过几天就回去了。没成想再也没回过单位。我问医生,要是不治的话能活多久啊,说3-6个月。一年了,还活着,真好啊。
急髓,CEBPA双基因等位突变+FLT3low表达,当地医院定的低危,在那化了3个疗。他们想留我在那继续化疗或者做自体移植,我才不要当小白鼠。果断去了北京。
一疗开始的时候,家人就去了北京,拿着化疗方案问了黄晓军,同时咨询了天津血研所的秘营昌主任,指导了化疗方案。三疗的时候纠结到底是化疗还是移植,又去了北京,黄所团队给定了中危,决定移植。
配型遇到难题,亲妹妹没配上,孩子太瘦不能用,进仓前两天唯一的供者老爸DSA太高不能用。心里凉凉的时候表姐义无反顾来给我做了配型。主治说一般来说旁系排异会重,忐忑不安的就进了仓。
用的外周血+脐带血。仓里的日子是真的不好熬,幸运的是没有口腔溃疡也没有肛周问题。拉肚子拉了两三天就好了。在仓里呆了42天就直接出仓回家了。
膀胱炎难受了两天,自己好了。出了巨细胞病毒,主治说观察,2个星期自己也好了。出仓后恶心吃不下饭持续了2个多月,后来慢慢的也好了。手麻脚麻主治说是末梢神经炎,让我能忍就忍着,现在也好多了。
我的主治虽然不爱说话挺酷的,但我觉得他医术还挺高超。在仓里除了静脉滴过的激素,我一直没有吃过激素,所以没有激素后遗症那些问题。也不过度用药,药物吃的也不多,停药控制的也挺好,除了刚停环孢素有一点点小皮排(没管他,自己好了),也没有再出过其他排异,所以现在生活质量也挺高的,感恩。
回顾这一年,挺不容易。但也都过来了。总结我自己的经验,
    1.化疗的时候如果能住单人间就住单人间,粒缺期细胞低的时候分分钟就感染。花的钱可比省的那个房间钱多的多,还容易把人身体弄的很差。
    2.化疗,移植期间饮食,个人卫生都要好好的搞,别偷懒。
    3.如果当地医院不太行,就北上去大医院,别纠结,别把身体底子弄垮了再去。
    4.最重要的一点吧。要保持个好心态。病人和家属齐心协力,干就完了。
也不知道叨叨叨的叨叨了啥,总之就是活着挺感恩,希望还能过好多个520。还在痛苦中挣扎的友友们,坚持,熬过去了就是希望。















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小海豚要加油 发表于 2021-5-20 01:05:24 来自: 中国广东佛山
五渔村我和老公度蜜月也去过呢。祝顺顺利利,肯定还有很多个520,以后再去一次五渔村。
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小气蛋蛋 发表于 2021-5-20 01:13:33 来自: 中国山东泰安
小海豚要加油 发表于 2021-05-20 01:05
五渔村我和老公度蜜月也去过呢。祝顺顺利利,肯定还有很多个520,以后再去一次五渔村。

好,到时候一起。五渔村有个小餐馆的意面简直绝绝子。
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晨曦 发表于 2021-5-20 04:48:54 来自: 中国山东济南
老乡,人美又坚强,棒棒的!
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seven 发表于 2021-5-20 06:06:59 来自: 中国江苏
有这样的表姐真的是不幸中的万幸!还好都熬过来了,真好!
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清风徐来 发表于 2021-5-20 07:02:56 来自: 中国
美女         
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虹影 发表于 2021-5-20 07:35:31 来自: 中国北京
恢复的好棒,祝以后的日子越来越好
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皮皮鲁 发表于 2021-5-20 07:35:41 来自: 中国甘肃庆阳
你也没排异?
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人消情未消 发表于 2021-5-20 07:55:41 来自: 中国湖南长沙
我去,头发这么茂密
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九妹儿 发表于 2021-5-20 08:02:28 来自: 中国山东潍坊
头发长得好好啊
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