崩溃，面对，接受，坚持

2020年大年二十九我们确诊了急性淋巴细胞白血病，定中危，我本身就是一名风湿免疫科的医生，对于疾病的了解跟适应速度就要比普通人快很多。
从我第一次见到骨髓报告单的时候，我的心态就崩溃了，无法形容的崩溃，作为一个父亲，也作为一个普通医生，我的第一反应就是分型，是B还是T，是低危还是高危，化验需要时间，可等结果的日子却让我坐立不安，从确诊白血病到分型结果出来，四五个日夜我基本上没有合眼，第一次当着孩子的面不顾尊严的哭，不论如何我都要救孩子，不惜一切代价，我都要走下去。
确诊结束开始指定治疗方案，虽然我是医生可科室不同，疾病不同，我并不是专科医生。化疗，干细胞治疗，经过我多方位咨询，我选择了化疗方案2018年的方案，前期大化疗需要10个疗程，历时8-10个月，时至今日我们完成了4个疗程，基本还算顺利。
说这么多其实对于老病友可能没有意义，但对于新加入的患者我想还是有帮助的。第一，每一个白血病家庭都经历了精神摧残，甚至精神崩溃，但接下来我们还是要面对，与其自暴自弃，不如放手一搏。第二，针对儿童白血病急淋B而言，治愈率还是很高的，但需要注意几个点，早诊断早治疗，切莫耽搁延误病情，配合现在的医疗水平大部分都很乐观，所以不用太过担忧。第三也是新朋友最关心的费用问题，给大家几点建议，找到正规的医院进行化疗，一步一步走下来，切莫打一枪换一个地方，更不要相信民间所谓的偏方，那只会是你花钱孩子受罪。白血病的治疗没有准确的费用可言，治疗越顺利费用越低，少则20万到50万，多则没有上线。
希望各位病友，家长不要放弃，坚持到底不一定会雨过天晴。
写完没有检查可能有错别字，我是想一点写一点可能语句不顺，大家见谅，我只希望芸芸众生，无灾，无难，南无阿弥佗佛。

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你最温暖 · 发表于 2021-5-21 06:25:15

加油，希望大家都顺利

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春夏秋冬 · 发表于 2021-5-21 07:04:43

初发病，都不懂，大多数都是当地医院治疗，可治着治着，随着我们了解一些东西了，发现当地医院不行，这时需要转院，初发病有几个知道天津，北人，道培这些医院的，有，也只能说太幸运了。

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YXY扬 · 发表于 2021-5-21 07:07:03

南无阿弥陀佛

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小美 · 发表于 2021-5-21 07:15:19

坚持，加油

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涵涵果 · 发表于 2021-5-21 07:31:10

我们发病时浑身疼的打止疼药，根本走不了，只能在当地医院

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东二哥的初恋 · 发表于 2021-5-21 08:08:31

冲啊
没有撤退可言

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那就是超人吧 · 发表于 2021-5-21 10:05:18

加油加油

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ALL-B患儿妈妈 · 发表于 2021-5-21 11:01:35

我家孩子从化疗开始就不肯下地走路，医生说长期卧床会肌肉萎缩，可是现在精神状态都不错就是不肯走路，让下地就坐在地上哭，请问您家宝宝有这样的时候吗

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白血病患儿 · 发表于 2021-5-22 10:32:41

前期孩子受到化疗药物的影响，机体总体受损比较严重，别说孩子就是大人精神状态也是下降的。加上前期还有恶性细胞存在，所以状态差是可以理解的。医生说的没错，长期不下地会造成孩子肌肉萎缩，
可以让孩子在床上适当的活动，或者家长给他简单的按摩促进血液循环。我们前两个月孩子也是不下床，但是现在孩子根本就闲不住，输完液就要下床玩，别太担心

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