暖白小屋 - Powered by Discuz!

那个24年11月确诊m2的大哥，退群了

这是一个心塞的讲述:我是去年7月份加的他，那时他在当地医院治疗后基因转阴、骨髓也达到完全缓解。等25年9月份复查，冒阳了10%。本该立刻敲定移植计划，他也说想转去上级医院，可后来说是钱 ...

好柿 2026-6-22 441 9 # 急髓病友的房间 #
移植两年半，健身锻炼？

求助我最近找了一个健身私教，一周三练，一个小时无氧，半个小时有氧，每次练完力竭了，强度不会不会太大啊，有点害怕

大海- 2026-6-22 438 21 # 日常白问 #
急淋费阳自体移植怎么样？

急淋费阳p190，ETV6基因突变，目前一疗结束缓解0.02%。医生意思没必要做异基因的，tki+免疫，再做自体移植巩固即可。有没有懂的小白们？ ...

顺利shunli 2026-6-22 242 9 # 急淋病友的房间 #
包月的雨雨雨雨

端午节前几天开始各种雨一看天气预报…喜提半个月的雨… 前阵子才下完半个月的雨…现在又来了最近又不能回村了

维妮 2026-6-21 43 0 # 灌点热水 #
临床亚甲减好像自愈了？

得病前就有临床亚甲减，tsh稍偏高，当时大夫说不生孩子就不用管，就没管。得病做了骨髓移植，tsh也是偏高一点，两个抗体也高，主治说不用管。今天抽血顺带做了甲功，居然指标全正常了。 ...

我是狗蛋 2026-6-21 288 16 # 灌点热水 #
移植护士走心分享：给打算重返职场、回归生活的白血病病友心里话。

我是一名骨髓移植康复者，养病那几年长期居家休养，很少出门社交，心里总害怕长时间脱离社会，跟不上外面的生活节奏。为了慢慢找回状态，我提前做了很多调整，今天把一路摸索出来的心里话，分 ...

小付666 2026-6-21 293 6 # 一点经验供参考 #
检查结果出来了是真菌感染

求助大家：现在依然看不见，只能看到光影，还能复明吗？或者北京有没有看这方面的医生推荐呢？

请让他健康 2026-6-21 219 4 # 日常白问 #
肝排严重加复发，我该何去何从

4月复发mrd7%,小化疗+二次回输后，mrd清零，基因还是阳性，同时出现肠排和严重肝排。目前还是肝排治疗中，前几天骨穿结果显示mrd9%，坏细胞再次出现。目前血研所的医生说我的身体无法承受化疗 ...

云梧千江 2026-6-21 322 3 # 急髓病友的房间 #