暖白小屋 - Powered by Discuz!

求助：芦可替尼在哪里开药？门慢特报销吗？

每次都是在北京大查开药，医保在长沙，双通道也是长沙的，可现在人不在长沙

EEEEB 2026-5-10 117 2 # 日常白问 #
肺部感染，现在怎么办法求支招！

4月刚做完一年大查，顺利通过。还没高兴几天，家属突然说感觉上楼比以前累了点，没敢耽误在本地做了肺功能和CT，肺功能先出结果没有问题还以为家属大惊小怪了，CT结果出来疑似真菌感染，抓紧联 ...

℡羅小羊 2026-5-10 245 4 # 急髓病友的房间 #
肝功能异常

移植后一年半肝功能一直异常持续了快八个多月有类似的病友吗

一直阴阴阴 2026-5-10 202 11 # 排异GVHD交流 #
母亲节特刊｜未来妈妈基金，保命也能保住当妈妈的梦想

母亲节本应是花束、拥抱和说不完的感谢。但对于我们暖白小屋的很多病友而言，这一天有时候很安静——来自疾病治疗背后那道暗红的伤疤。各种放疗、化疗、造血干细胞移植……把我们拉回生命线的 ...

九九制 2026-5-10 103 0 # 说说心里话 #
达沙副作用大，求后续治疗方向，请各位病友给一个指导

1、患者男，59周岁，CML患者，无其他基础病，初治疗伊马替尼耐药，服用尼洛替尼，目前已有5个多月。 2、融合基因从33.8%➡️15.7%➡️7.7%。染色体异常ACA：t(9,22),del(12p).ABL激酶未突变。 3 ...

崔先生的女儿 2026-5-9 261 5 # CML病友的房间 #
每一天都很重要，开心快乐

今天收拾书架，偶然翻开一个笔记本，里面居然有21年生病时随手画的插画，又重温那段日子，喜欢自带正能量、温暖向阳的自己！

小太阳蕊 2026-5-9 117 5 # 灌点热水 #
求助：王朝华网上问诊，代诊【渠道】

朋友们，下周二去北京，不巧的是，北人妇科王朝华医生没有放号。只能约其他医生。但是心里还是想看一下王朝华医生。所以请教一下，哪里可以网络问诊吗？好大夫上没有。如果有代诊渠道，希望可 ...

Sunny2102052 2026-5-9 204 6 # 日常白问 #
暖白故事分分享

上个月，发了一篇我和战友L的爱人，从初识到帮助他们转院，到中间髓外的插曲，到入仓，到顺利出仓的好消息。下文可以重温: https://mp.weixin.qq.com/s/96qwN9zH9R3Dz82zPGsx4Q 这又迎来了续集 ...

好柿 2026-5-9 169 2 # 灌点热水 #