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各位病友及家属，我是“乌拉嘎嘎”，在2021年3月确诊急髓M2，同年10月移植，截至发帖之日已满四年半，目前仍存在轻微口腔排异、全身毛囊受损、毛发细软等情况。我目前是实习律师，想现面向全 ...

乌拉嘎嘎 9 分钟前 3 0 # 日常白问 #
白血病初确诊：一份不吓人的生存指南（2026版）

写给刚拿到诊断书的你先深呼吸：这不是死刑判决书我知道你现在可能手在抖，脑子里嗡嗡响。医生刚才说的话，你可能只记得"白血病"三个字。先告诉你几件重要的事： - 白血病有很多种，有些类 ...

九九制 2 小时前 42 2 # 一点经验供参考 #
移植后分子学复发

42岁急髓m5，移植1年分子学复发，目前转阴，不想二次移植，想走维持治疗

小样 6 小时前 95 3 # 急髓病友的房间 #
EB是什么

移植56天。今早做了检查，其他都挺好的，不知怎么会有一个EB病毒感染，女儿说是前两天我老公把我带出去散步的原因，这下又要禁足了。不知道严不严重，明天下午复诊的时候，主任会不会给我加药啊 ...

刘^O^洋昨天 15:49 298 17 # 日常白问 #
重度汉服爱好者的春天

马上就要跨入移植第三年，这个春天打卡了花神系列，希望六月的三年复查顺顺利利平平安安！

youyou 昨天 14:10 64 2 # 分享你的小爱好 #
你在京好好治疗，我在南昌攒子弹

回两天收拾了一下东西赶紧把工作上的事情捋捋待办事情有七八件了你在北京吃好睡好锻炼好收到了十七寄的福气小马希望我们否极泰来收到了师弟从新疆寄来的特产家里一切都好等你凯旋 ...

会好昨天 11:58 123 6 # 灌点热水 #
五一假期期间拍的北斗

最近半年多有点忙，登暖白的时候比较少，有些朋友的私信没有及时回复，请见谅。那这半年我在忙什么呢？自从生病之后开始，我的兴趣就特别的广泛。以前就特别喜欢音乐但没时间学，所以现在就忙 ...

翠翠昨天 09:06 84 3 # 游山玩水 #
想问问基因问题，必须要移植吗？

公公59岁4月份查出急性髓系白血病，骨穿结果是偏向于m1或 m2 ，基因检测结果刚出来，显示 ASXL1预后不良基因，其他基因都是阴性，这种基因比较严重吗。光化疗不移植可以吗，还是必须移植呢， ...

豆芽w 前天 23:42 156 5 # 急髓病友的房间 #