暖白小屋 - Powered by Discuz!

病人54岁，女，急髓M5，基因：DNMT3A+NPM1+TET2。

各位战友大家好！借用小屋的一句话：无奈相识，有幸相依。我的妈妈今年54岁，在2026年5月14日，因长期牙龈肿痛、反复出血一直好不了，在县城做了血常规检查。一纸报告，直接确诊白血病。那一 ...

小小王 7 天前 229 7 # 急髓病友的房间 #
+1697今天要去面基啦

早起准备准备去和十七面基

......... 7 天前 157 8 # 日常白问 #
谁大早上emo啊

哦，是我！时间久了，会有点不敢太开心。就是遇到很开心的事，也不敢太开心。刚一开心，总是突然意识到害怕，害怕被打破，害怕吵醒那些不开心。这也算是一种ptsd了吧 ...

想笑 2026-6-6 196 4 # 灌点热水 #
四年整啦

健康平安就是福 2026-6-6 101 4 # 康复报道处 #
老年移植，EB下降88%

6月3号的环孢素，EB载量，6月4号的B超，都让人窒息，顶着巨大的压力，各方咨询，就在深度迷茫时，6月5号的EB载量从66200下降到了8030，虽仍然需要引起重视，警惕PTLD，但是总算可以暂缓一口气了 ...

愿父亲康复 2026-6-6 144 1 # 老年病友的房间 #
小胖子啊啊啊

以前120斤的时候就叭叭叭叭叭喊减肥现在的目标却变成了瘦到120斤。。。。。。。。

维妮 2026-6-5 71 2 # 灌点热水 #
T淋母病友｜经历两次异基因移植，从瘫痪在床到健步如飞

Amy是一位90后的姑娘，31岁确诊了T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病。人生至暗时刻，另一半选择了离开；两次异基因移植，ICU里十几天的生死较量……她说“我好像是被命运按在地上反复摩擦，但我依然咬牙 ...

九九制 2026-6-5 265 5 # 暖白立体声 #
白大褂换病号服，当心内科医生确诊白血病&

2025年春天，我们第一次尝试用“患者+家属”双人采访的方式，记录一个家庭与白血病相遇、对抗、共处的全过程。她是雪糕，31岁，心内科医生，PH阴性急性淋巴细胞白血病。她和她的先生共同接受采 ...

九九制 2026-6-5 129 1 # 暖白立体声 #

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暖白积极分子

二姐—Shu

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十柒岁

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雨泽

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沉默的许愿机

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