暖白小屋 - Powered by Discuz!

口干是不是排异

全和移植10个月，刚开始是嘴唇很干有干皮，后来干皮没了，变成吃馒头饼之类的食物不好下咽，须配汤水类或菜才能下咽。医生说是慢性排异，让换成贝舒地尔，不知道有没有战友是这样的情况。 ...

静静子 2026-4-30 126 6 # 排异GVHD交流 #
来暖白的第一个365天

最近的人生，仿佛被宣判了！除了二移没有更好的选择！但是高昂的费用已承担不起，当然心里不难受是假的，我才40啊，没结婚没生娃，为什么明明那么努力了，还是这么对我！昨天和一个同样情况的好 ...

钱娇娇 2026-4-30 332 13 # 灌点热水 #
最近很开心

去年秋天办公室来了一个新同事，比我小九岁，是研究生毕业考入。刚开始交集很少，我们都属于那种没事不扯闲篇的，眼神对视等于打招呼。古会那天晚上我们同另外两个朋友一起去看了烟花，三八妇女 ...

沉默的许愿机 2026-4-30 229 10 # 灌点热水 #
临床实验对接中的一些贴士分享

上周帮3个病友联系了4个暖白这边能链接到的髓系CAR-T临床中心。两个都是研究者发起的，主要针对CLL1和cd38的靶点。我从繁琐的沟通对接中，总结了下入临床前，中心主要关注患者血象和感染情 ...

好柿 2026-4-30 77 0 # 灌点热水 #
拍短视频好内耗

移植快五年了，很想找个工作。可不是一直腹泻，就是发烧，现在好不容易两者都维持住了，很多指标还没恢复，还有一些排异在继续。想做线上工作，干眼难受，线下的体检不合格。所以一直零碎着做 ...

回家摆摊 2026-4-29 497 30 # 灌点热水 #
EB病毒对白血病患者影响大吗？报告怎么看？

"好柿～暖白有发过关于EB病毒的文章吗？"这是社群里一位病友前几天发来的消息。如果你也在搜索框里输入过"EB病毒"几个字，或者刚被医生告知要开始定期监测这项指标——这篇文章就是为你准备的。 ...

九九制 2026-4-29 127 1 # 科普知识分享 #
的退休生活

八岁的柯基~仍旧是肥肥的

维妮 2026-4-29 58 2 # 灌点热水 #
十七今天是不是在北人啊？我看着有点像呢

究竟是十七还是纯粹长得像

江风渡策 2026-4-29 300 6 # 灌点热水 #