暖白小屋 - Powered by Discuz!

8月2号，我们在上海等你！

2013年，暖白小屋病友群前身在QQ群建立（想不到吧这么久）。 2017年，因为“白血病”这几个字太扎眼，为了让病友拿出手机聊天时不刻意避开别人，正式更名为“暖白小屋”，同年我确诊加入了暖 ...

十柒岁 2026-7-10 1098 11 # 公告张贴 #
终于熬到五年了

太不容易了，五年大关真是一天天熬过来的。但五年应该也不是免死金牌吧，继续苟着活，哈哈哈哈哈

陈小姐姐 2026-7-10 496 18 # 康复报道处 #
贝博萨奥加伊妥珠降价

注射用奥加伊妥珠单抗（1.0mg/盒）从61,875元降至23,715元

幾米卢卡斯 2026-7-10 96 0 # 医药资讯 #
五年了你们还做骨穿吗？

今年7月24日就移植五年了，预约了下周主任的号做骨穿检查，但一年多没有做骨穿了，有点不想去，你们移植满五年的时候做骨穿了吗？医生要求做骨穿吗？ ...

耿耿 2026-7-9 894 20 # 急髓病友的房间 #
肺功能持续下降，是肺排么？

从22年开始皮肤开始重度排异纤维化，口排，眼排，一直吃抗排异药，2024年4月开始加上贝舒地尔，一直吃到现在，皮肤好像没有明显加重，但近大半年肺功能fev1持续下降，出现了小气道功能障碍，数 ...

这个绘喵不太冷 2026-7-9 367 10 # 排异GVHD交流 #
没方向了，朋友们可否给点建议

我父亲56岁，四月末确诊急髓M2，确诊前无任何异常，因为食欲不好（肠胃一直不太好）做胃肠镜体检发现血象低进一步骨穿确诊，融合基因、染色体无异常，同时还确诊了13mm肺结节（考虑癌变）。突然 ...

Hemingway 2026-7-9 561 15 # 急髓病友的房间 #
请问大家了解移植后长期肚子疼的情况吗？有什么治疗建议吗？

我们移植半年多了，移植后一直肠排，肚子疼，肠排最近好很多了，医生说肠排基本快好了，但是肚子还是很疼，睡觉都会疼醒的程度，每天需要止疼药。做了肠镜，彩超，CT，结果都没问题，请过一位院 ...

夏工 2026-7-9 236 6 # 排异GVHD交流 #
儿童急淋b kras+crebbp

急淋b，请问有这种基因的吗，kras+crebbp，预后怎么样

神叨叨 2026-7-8 225 8 # 灌点热水 #