暖白小屋 - Powered by Discuz!

慢性移植物抗宿主病

两个月了手还是这样子，不仅痛还脱皮。真没招。过两天应该换芦可替尼了，希望快点好起来吧。口排也是，什么时候能痛快点吃饭，每次都小心翼翼的，不然就是起很多泡。眼睛也看东西模糊。排异真漫 ...

喜乐^ 4 天前 218 14 # 排异GVHD交流 #
病人54岁，女，急髓M5，基因：DNMT3A+NPM1+TET2。

各位战友大家好！借用小屋的一句话：无奈相识，有幸相依。我的妈妈今年54岁，在2026年5月14日，因长期牙龈肿痛、反复出血一直好不了，在县城做了血常规检查。一纸报告，直接确诊白血病。那一 ...

小小王 4 天前 197 7 # 急髓病友的房间 #
+1697今天要去面基啦

早起准备准备去和十七面基

......... 4 天前 145 8 # 日常白问 #
谁大早上emo啊

哦，是我！时间久了，会有点不敢太开心。就是遇到很开心的事，也不敢太开心。刚一开心，总是突然意识到害怕，害怕被打破，害怕吵醒那些不开心。这也算是一种ptsd了吧 ...

想笑 5 天前 177 4 # 灌点热水 #
四年整啦

健康平安就是福 5 天前 85 4 # 康复报道处 #
老年移植，EB下降88%

6月3号的环孢素，EB载量，6月4号的B超，都让人窒息，顶着巨大的压力，各方咨询，就在深度迷茫时，6月5号的EB载量从66200下降到了8030，虽仍然需要引起重视，警惕PTLD，但是总算可以暂缓一口气了 ...

愿父亲康复 5 天前 132 1 # 老年病友的房间 #
小胖子啊啊啊

以前120斤的时候就叭叭叭叭叭喊减肥现在的目标却变成了瘦到120斤。。。。。。。。

维妮 6 天前 59 2 # 灌点热水 #
T淋母病友｜经历两次异基因移植，从瘫痪在床到健步如飞

Amy是一位90后的姑娘，31岁确诊了T淋巴母细胞淋巴瘤/白血病。人生至暗时刻，另一半选择了离开；两次异基因移植，ICU里十几天的生死较量……她说“我好像是被命运按在地上反复摩擦，但我依然咬牙 ...

九九制 6 天前 245 5 # 暖白立体声 #